Elu dementsusega. Angela Caughey

hiljem tekkis tal kopsupõletik ja 24 tunni pärast oli ta surnud. Tal võis olla raskekujuline dementsus, aga ta kontrollis ikka veel oma elu nii palju, kui see võimalik oli, ta oli ikka veel seesama haldusdirektor, kes ta alati oli olnud. Ta ei tahtnud elada oma raske puudega. Ta vajas vaid armastavat hoolt – mitte sekkuva meditsiini võtetega elus hoidmist ja elu pikendamist.

      Siin raamatus on ära toodud ka meie – minu ja Briani – mitmesugused kogemused. Teised nõuanded on pärit erinevatest allikatest: meie tugirühmalt, inimestelt, kes põdesid dementsust, loetud uurimustest, samade probleemidega tuttavatelt ja inimestelt, kes armastavad head nalja. Naer on üks väärtuslikumaid toonikume kõigile, keda see haigus puudutab.

Kuidas seda raamatut lugeda?

      Lood ja kommentaarid nendel lehekülgedel on olulise tähtsusega. Need näitavad dementsete inimeste ja nende hooldajate inimlikkust. Lood pole siia raamatusse võetud selleks, et teile ette öelda, mida teha, vaid selleks, et pakkuda valikuid kaalumiseks ja mõtisklemiseks ning leida, mis sobib nii teile kui ka teie hooldatavale. Sama kehtib esitatud praktiliste näpunäidete kohta. Üldiselt on raamatu eesmärk teha dementse inimese hooldamine märksa kergemaks.

      Raamat polnud plaanitud kujunema selliseks teoseks, millega istute maha ja mille loete kaanest kaaneni ühe hooga läbi, ehkki võite ka sellise valiku teha. Tegu pole meditsiinilise tekstiga, kuigi see võib aidata teil arstidega koos töötada ja neid abistada. Selles raamatus on käsitletud paljusid põhilisi asju, ja kuigi ka mõned lugejad võivad pidada kõiki neid triviaalseks, saavad teised neist kasu. Ka teie seisate silmitsi uue kogemusega ning nii ausalt ja täielikult esitatud põhidetailid võivad olla teile abiks.

      Mõned inimesed lähevad otsekohe viienda peatüki juurde, kus on käsitletud juriidilisi ja rahaasju, sest oluline on tegutseda selle infoga juba varakult. Teised võivad eelkõige reageerida kuuendas peatükis toodud ettepanekule, et hooldajaks saades tuleks pidada päevikut: selline regulaarne üleskirjutamine aitas mõtestada juhtuvat ja jätkata oma hooldajatööd. Abiks olevad hooldajad või kaugemad sugulased võivad palju õppida esimesest peatükist („Varased ilmingud“) ja kümnendast peatükist („Laiem toetajaskond ja enese eest hoolitsemine“). Igale lugejale võib olla raamatu erinev osa oluline.

      Kui teil on vähe aega või tunnete end juba pinges olevat, võite leida, et kõige parem on kasutada raamatut suunaval, eesmärgipärasel viisil. Ärge imestage, kui leiate, et üksainus lõik või väike osa pakub mitut võimalust, kuidas probleemi käsitleda, või leiate end üha edasi lugemast, sest saate teosest uusi ideid ja praktilisi näpunäiteid.

      Isegi kui loete läbi vaid väikese osa peatükist, märkige üles toodud ristviited ja kontrollige neid peatüki lõpus osast „Lisalugemist“, sest sageli on teistel lehekülgedel lisainfot. Lugege ka alapealkirju peatükkide sees, et leida rohkem teile vajalikku asjakohast materjali.

Ees ootav tee

      Teil kindlasti ebaõnnestub miski. See on täiesti normaalne ja selle pärast pole vaja häbeneda. Me võime oma läbikukkumistest õppida ja kohaneda olukorraga ning selle tulemusena liikuda edasi paremini varustatult ja suurema mõistmisega. Samamoodi muutub õnnetuks iga hooldaja või dementne inimene, kes jätkuvalt tekitab masendust – kas moest ära riietega, plekkidega vaibal, mahapudenenud toiduga, segase jutuga või sama tegevuse pideva kordamisega. Nad peavad lakkamatut võitlust vältimatuga, nii et olge vaid tavaline ekslik ja soe inimlik olend.

      Valige enda arvates parim tegutsemisviis, naerge, leppige oma eksimustega ja ärge üritagegi olla kogu aeg täiuslik. Dementsete inimeste hooldajad, kes täidavad oma osa äärmiselt ausalt, kaeblemata ja lahke meelega, võivad leida üllatavalt lohutavaid ja rahuldavaid aegu, vaatamata paljudele hetkedele, kus pähe tuleb mõte, miks küll minuga nii pidi minema või kui kaua see veel kestab, ning nende mõtetega kaasnevale frustratsioonile, kannatamatusele või kurnatusele.

      Pole olemas n-ö õiget hooldajaks olemise viisi. Te mõlemad – nii teie kui ka hooldatav – olete ainulaadsed isiksused. Teil on vaja luua omaenda töötav partnerlus, et tulla toime ees ootavate raskustega. Dementse inimesega koos elamine kujuneb just sedavõrd sujuvaks, nagu teie suhtumine ja partnerlus selle muudavad.

      ESIMENE OSA

      Kui kõik alles algab

      Esimene peatükk

      Varased ilmingud

      Kõige esimene märkimist vääriv seik inimese puhul, keda olete juba pikka aega tundnud, võib olla teatav tujutus või siis pole ta käitumine päris tavapärane. Ta paistab teid isegi ignoreerivat või siis näitab välja, et te ei meeldi talle. Kui muutus puudutab abikaasat, võib see viia lahkumineku või lahutuseni.

      Loomulik oleks mõelda, et selline pahurus on osa vananemisprotsessist. Käitumises ei pruugi olla midagi spetsiifilist, millest saaksite arstile rääkida, ja te kõhklete, kas öelda midagi inimesele endale, kelle pärast te mures olete. Niisiis jätkate kõike päev päeva järel, leides, et elu muutub üha raskemaks ja esitab üha suuremaid nõudmisi. Need kõik on tavalised olukorrad, ehkki konkreetselt on teie lugu ainulaadne ja sümptomid on igal inimesel erinevad.

Asjade kaotamine, unustamine

      Dementsuse varane märk võib olla asjade kaotamine, kuigi selles pole keskeas või vanemate inimeste puhul midagi erilist. Mälu normaalse nõrgenemise ja varajase dementsuse vahel on aga erinevus.

      Bernard ja Georgia teostasid oma eluunistuse, kui Bernard jäi vabrikutöölt pensionile ja nad asusid elama golfiraja lähedusse. Juba esimesel pensioniaastal hakkas Bernard aga asju tavalisest sagedamini segi ajama.

      Georgia leidis mehe „tähtsad paberid“ sahvrist. „Kuidas, taeva pärast, need sinna sattusid?“ küsis mees, enne kui Georgia sama asja temalt jõudis küsida.

      „Pole aimugi,“ vastas Georgia, võttes sisse kaitsehoiaku.

      Järgmisel nädalal tuli mehe „kadunud“ rahatasku välja külmikust ning kaheksa nädala eest kadunud lugemisprillid leiti põõsa alt, kuigi selleks ajaks olid juba uued muretsetud.

      Kui veidi hiljem sõidutas Bernard Georgia supermarketisse nädala toidukraami ostma, oli Georgia sunnitud tegelikkusele näkku vaatama. Kui ta kilekottide koormaga poest välja tuli, polnud mingit märki ei Bernardist ega autost. Pärast pooletunnist ootamist, mille jooksul kahtlused üha süvenesid, leidis ta telefoniautomaadi ja helistas naabrile: „Tere, Bill, kas meie majas on mingit elumärki näha?“

      „Muidugi, Georgia,“ vastas naaber rõõmsalt. „Kõik tuled põlevad ja ma näen, et Bernard istub mugavalt ajalehe ning veiniklaasiga. Miks sa küsid? Kus sa oled?“

      Muidugi ei tähenda unustamine alati dementsust. Hooldajad, kes on arusaadavalt tundlikud kognitiivsete võimete allakäigu suhtes, võivad hakata uskuma, et ka nendel on täheldatavad dementsuse sümptomid, sest nad leiavad end unustamas nimesid ega suuda keset lauset vajalikku sõna meenutada. Alltoodud võrdlustabel näitab, mida peetakse normaalseks mälukaoks ja mida mitte.

      Normaalne ja ebanormaalne mälukadu

Hallutsinatsioonid ja pettekujutlused

      Alisoni ja tema kompetentse tegevdirektorist abikaasa jaoks saabus esimene arusaamine, et midagi on korrast ära siis, kui nad koos golfi mängisid.

      Nad valisid lühikese lihtsa raja ning lõid avalöögi üle oja, kuid mõlemal, nii Bruceil kui ka Alisonil sattus pall ojja. Oja oli sügav ja vool nii kiire, et polnud lootustki palle üles leida. Alison kobas kotis teise palli järele, kukutas selle murule ja tegi üle vee uue löögi lipu poole.

      Ta pööras ümber ja nägi Bruce’i seismas näoga löögiala poole. Bruce hoidis palli kukutamiseks rusikas paremat kätt ettesirutatult. Ta avas käe, kuid palli käes ei olnud. Sellegipoolest valis ta kotist kepi, imiteeris lööki, pani kepi tagasi kotti, haaras golfikäru sangast ja suundus edasi. Kergelt lõbustatud Alison järgnes talle.

      „Kus on mu pall?“ küsis Bruce Alisonilt, kui too ligines oma pallile, et teha järgmine löök.

      „Sa jätsid raja pooleli, sest ei löönudki palli,“ vastas Alison. „Paistis, et