Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом. Жаклин Ноордхук

предвкушения. Мы вместе с детьми украшаем дом, покупаем подарки, создаем особую атмосферу – все это обязательные элементы подготовки. Родители детей с муковисцидозом хорошо знают, как важно в такие дни не забывать о здоровье. По каким-то неизвестным, почти генетическим причинам все связанные с муковисцидозом болячки обычно поднимают голову вечером в пятницу, аккурат перед праздником.

      Накануне третьего дня рождения Лукаса все мы были заняты планированием торжества. Дочка подготовила угощение для детей в детском саду: пятнадцать самодельных коробочек с изюмом, на каждой из которых она написала: «Ура-ура! День рождения!» Коробочки мы сложили в красивую корзинку. Днем мы собирались устроить праздник для бабушек и дедушек, соседей и нашего трехлетнего приятеля. Все шло по плану.

      За два дня до дня рождения Лукас проснулся с высокой температурой, а к вечеру она поднялась до 40 градусов. Он сидел на диване совершенно без сил, но очень старался не капризничать. За день до праздника температура все еще держалась, он не ходил в туалет по большому, и настроение у него было совсем невеселое. Мы начали придумывать разные варианты того, как провести мероприятие, если он так и будет болеть.

      Утром в день рождения Лукас не хотел просыпаться и вылезать из постели. Мы беспомощно посмотрели друг на друга и сказали: «Ну, а как же подарки?» Этих слов было достаточно, чтобы Лукас в одну секунду вскочил из кровати и побежал вниз. Весь день он праздновал, открывал многочисленные подарки – а температура упала. В детском саду дети спели ему песню, а он с удовольствием одарил всех изюмом в красивых коробочках. Вернувшись домой, он не лег днем спать, как обычно, потому что гости шли чередой, а подарков скопилась целая гора. Он ел вафли, торт и мороженое (не забывая про гранулы с ферментами), а про обед, по понятным причинам, и не вспомнил. Спать он пошел очень поздно и сразу же крепко уснул.

      Посреди ночи он вдруг проснулся и стал жалобно плакать. Его щеки покраснели, сердце билось очень быстро, и мы испугались: снова запор, температура, завтра опять к врачу. Мы стали его расспрашивать, болит ли у него животик, потому что в первую очередь подумали именно об этом. Оказалось, что нет. «Что же у тебя болит?» – спросили мы у него обеспокоенно. «У меня день рождения!» – сердито закричал он и снова расплакался.

      Вот вам и диагноз, решили мы: слишком много впечатлений. Мы положили его в кровать вместе с нами, и он успокоился. Следующий день был посвящен новым игрушкам. «Мне три года!» – говорил он всем и каждому и гордо поднимал вверх растопыренную ладошку – все пять пальцев.

      Сентябрь 1998 года

      Слышал звон, знаешь, где он?

      Нам 3 года

      Иногда, когда тебе три года, жизнь кажется совершенно непонятной. Но с каждым днем ты все лучше постигаешь, что говорят окружающие, особенно если речь идет о тебе. Впрочем, даже когда ты вроде бы знаешь все слова в отдельности, целая фраза часто не имеет никакого смысла. Иначе говоря, слышишь звон, да не знаешь, где он. Бывает, родители хвалят тебя или ругают. Бывает, они говорят с