Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом. Жаклин Ноордхук

задобрить, потому что не понимают, как им теперь с тобой справиться. Они умоляют тебя поесть!

      Это была настоящая борьба за власть. А когда Лукас ужасно проголодался, он тайком наелся собачьего корма. Мы услышали, как он что-то молча грызет в уголке на кухне.

      Тогда мы сменили стратегию. Забыли о маленьких кусочках еды. Стали предлагать ему еду четыре раза в день, а если он отказывался, то просто ее выбрасывали. Когда мы привыкли действовать именно таким образом, Лукас снова начал есть. Сперва он соглашался лишь на небольшие кусочки и только если его кормили няня и бабушка. Потом стал брать еду и от нас. С каждым днем все больше. Мы научились не переживать из-за питания, что было непросто, потому что нашего ребенка постоянно взвешивали и измеряли, а всю информацию фиксировали в графике – с самого рождения.

      Сейчас Лукас ест нормально, вместе с нами. Иногда он чувствует себя хорошо, а иногда – не очень. Если он отказывается от еды, проливает что-то, откусывает лишь небольшой кусочек, мы не возражаем. Главное, чтобы еда ему нравилась. Кстати, потерянный килограмм веса он уже прибавил.

      Родителям внушают, что еда для малыша – это очень важно.

      Они изо всех сил стараются заставить ребенка есть.

      Питание является серьезной проблемой для многих детей с муковисцидозом и их родителей. Может быть, мы слишком на них давим?

      Июнь 1997 года

      Сестренка хочет все знать

      Нам 2 года

      На улице моросит. Дети играют, а я занята домашней работой. Нужно погладить, пропылесосить, потом переложить новую порцию выстиранного белья в сушилку. День проходит ровно и спокойно. Уже вечером я вспоминаю, что не забрала из аптеки лекарства для Лукаса. А заказала очень много, полный пакет.

      Идет дождь, и пакет тащить не хочется, хотя аптека и находится совсем недалеко. Поэтому мы лучше поедем. Надеваем плащи, ботинки и садимся в машину. Все как обычно.

      Мы берем с собой дочь. Она часто ездит с нами по разным делам. И знает, что мы едем в аптеку, будем покупать лекарства. Для нее это нормально.

      Иногда мы думаем: насколько она понимает, что Лукасу нужен специальный уход, особая забота? Мы спрашиваем себя: когда же она задаст нам вопросы? Когда мы давали Лукасу гранулы, когда ему приходилось делать ингаляции, время от времени она интересовалась, зачем это нужно. Обычно мы отвечали, что без ингаляций Лукас будет кашлять, а гранулы требуются, чтобы у него не болел животик. Тогда такие ответы ее вполне удовлетворили.

      Мы будем рассказывать ей о болезни Лукаса в соответствии с ее возрастом. Дети часто сами подсказывают нам, достаточно ли им информации или они желают узнать что-то еще. И со временем дают знать, что хотели бы выяснить побольше.

      Мы запускаем двигатель, пристегиваем ремни безопасности, и вдруг она задает нам все тот же вопрос: «Мамочка, а зачем Лукас пьет лекарство, принимает гранулы и делает ингаляции?» Я понимаю, что тот ответ, который я дала ей в три года, теперь ее не устраивает.

      Нужно рассказать