Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом. Жаклин Ноордхук

оказалось затруднительно. Распорядок дня был нарушен.

      Мы перестали начинать ежедневное лечение во время мультсериалов, потому что в связи с переездом (а также потому, что дети были на каникулах) позже ложились спать. Весь день мы клеили обои, красили стены и таскали разные вещи, и поэтому время от времени пропускали ингаляции, хотя и чувствовали себя немного виноватыми. А потом ночью он вдруг закашлял, и мы внезапно поняли, что очень провинились перед нашим ребенком.

      Однажды мы оставили детей на весь день с няней. Подготовили все, что нужно: подгузники, мягкие игрушки, соску, запасную одежду и высококалорийную конфету, но забыли про гранулы. И уехали. Няня решила покормить Лукаса, ведь что такое голодный ребенок, не мне вам рассказывать. Лукас съел большую тарелку макарон, и, к счастью, все переварилось хорошо. Но вечером животы болели у всех нас – просто при мысли о том, что могло произойти с его животиком в тот день.

      В другой раз мы пошли на пляж. Не преминули взять с собой гранулы и баночку яблочного соуса, упаковав все в пластиковый контейнер. Пришли и обнаружили, что не захватили ложку. Пришлось выкручиваться: мы макали палец в банку и давали Лукасу слизывать соус. Это отняло у нас много времени, но мы справились.

      Однажды мы вынуждены были искать, во что бы положить гранулы, когда оказались во время обеда в зоопарке. Тогда мы забыли про соус. Мы пошли в буфет в надежде купить его там. Оказалось, его не продают. А взбитые сливки? Нет, только порошковые. И тут решение нашлось: нам предложили булочки с кремом. Мы купили шесть штук, выбрали из них ложкой крем и вмешали туда наши гранулы. Остальные посетители буфета следили за нами с нескрываемым интересом.

      В другой раз мы оказались во время обеда в торговом центре, и там нам удалось-таки приобрести баночку яблочного соуса. Я так обрадовалась, что мне не придется прибегать к ухищрениям, что вывалила всю баночку гранул себе в кофе, перепутав их с сахарным песком. Зато яблочный пирог, который я ела в тот день, отлично переварился.

      Однажды мы на неделю поехали к бабушке в Зеландию. Там мы постоянно гуляли на свежем воздухе, а Лукас много спал днем, и поэтому мы несколько раз забывали дать ему антибиотики. Помнится, мы решили тогда отказаться от их приема вообще. Врачи нам разрешили, но, тем не менее, это решение было шагом в неизвестность. Прошло несколько недель, и мы успокоились – с Лукасом все было в порядке.

      Люди, страдающие от муковисцидоза, принимают пищеварительные ферменты с большинством продуктов питания.

      Что бы ты ни ел, нужно добавить в еду гранулы.

      Они продаются в капсулах, дети постарше могут глотать их целиком.

      Март 1998 года

      Я учусь у своих детей

      Нам 2 года

      В последнее время я много размышляю. Наверное, такое настроение навеял приближающийся третий день рождения Лукаса – до него осталось несколько недель. Мой мальчик уже не крохотный младенец. Он делает первые шаги в этом мире, проявляя любопытство и интерес ко всему, что видит. Его кругозор стремительно