Короткая история моей невыносимой боли. Мой путь через тернии и слезы. Александра Маркова

три недели, врачи решили, что Соню пора выписывать, чем ввели меня в полный ступор. Поражения кожи не только не прошли, но и стали хуже.

      На мой закономерный вопрос, мне ответили отмашкой:

      – А что вы хотели, мамочка? У вас болезнь такая…

      Что я хотела…

      Я хотела бы, чтобы мой ребенок был здоров. А еще я хотела бы никогда не видеть ваши сытые довольные рожи… Особенно после того, как в выписке, выгораживая свои зады, вы написали: «выписана с улучшениями»

      До сих пор злость берет.

      5. Когда Соне исполнилось семь, на самом пике болезни, она пошла в первый класс.

      …пауза…

      Никаких противопоказаний для этого у нас не было, а о возможности семейного образования я ничего не знала. То, что окружающих людей ее внешний вид мог напугать, никого не волновало. Ребенок должен учиться в школе, и никаких гвоздей.

      В общем, при оформлении ее в школу мне пришлось забрать из детского сада медицинскую карту, и там же был вложен прививочный лист.

      Это странно, что я не видела этого раньше, ведь мы много мотались по разным больницам, брали выписки и справки, даже карту из поликлиники забирали иногда, но в нее, видимо, было вписано не все. Потому что то, что я прочитала в ее прививочной карте в тот день, повергло меня в шок.

      Вакцинирована от гепатита В – было написано в графе прививки – в первые двенадцать часов жизни…

      …пауза…

      Глубоко недоношенный ребенок, с весом 1кг650гр от приличной замужней матери, вставшей на учет на четвертой неделе беременности, сдавшей все анализы по плану, имеющей гражданство, прописку и обменную карту и никогда не работающей в медицине… то есть, рожденный от матери, не входящей в зону риска.

      Ребенок, жизнь которого весела на волоске и каждая толика ее маленьких силенок должна была пойти на выживание и рост… Ребенок, которого в отделении недоношенных считали стабильно тяжелым. И осторожно надеялись на благоприятный исход…

      Вот, такого ребенка наши врачи успешно привили в первые двенадцать часов жизни.

      …пауза…

      У меня нет слов…

      И тогда не было…

      Я просто упала на кровать и разрыдалась от бессилия. Мы столько лет ищем причину аутоиммунного заболевания, возникшего из ниоткуда… А они эксперименты ставят на тяжелых недоношенных детях.

      ***

      Скажу вам честно. Все эти люди, которые называют себя врачами, сделали все, чтобы подорвать в моих глазах свой авторитет. Но еще где-то глубоко внутри во мне теплилась надежда, что они такие не все, что не перевелись еще добросовестные врачи в России.

      А потом была профессор Суворова, госпитализация в Москве (словно в другом мире) и инвалидность.

      И чтобы подтверждать инвалидность, нам каждый год приходилось лежать в больнице и проходить с десяток разных врачей, для комиссии МСЭК.

      Врачей в городе не было, естественно, и мы ездили по соседним городам, чтобы хоть как-то собрать это злосчастное