Короткая история моей невыносимой боли. Мой путь через тернии и слезы. Александра Маркова

мир. В мир, где здоровье маленьких пациентов ставят на первое место, и не лоббируют бестолково дорогие и опасные гормоны.

      Когда мы ложились в больницу, покрытие кожи составляло более 70%.

      Ее лечили салицилкой! Обычной салициловой мазью 2%, копеечное средство, и через три недели мой ребенок был почти полностью чист. Немного оставалось в локтевых складках, подмышками и под коленками.

      Это было счастье. Это была победа. Небольшая. Первая, но очень важная.

      Болезнь никуда не делась. Но у нее появилось адекватное название и работающий метод по снижению высыпаний.

      А для меня это был еще и следующий этап принятия неизбежного. Последний.

      В тот год, основываясь на кипе бумаг, анализов и выписок из историй болезни, мы оформили Соне инвалидность.

      Наша девочка-врач уговаривала меня оформить ее года полтора, наверное, на каждом приеме говорила, настаивала, направляла. Но я упорно игнорировала ее и не хотела признавать очевидного.

      А реальность была такова, что мой ребенок был болен. Болен неизлечимо. Это надолго, если не сказать, что навсегда. И нам требовалась помощь…

      В тот момент, чтобы быть более мобильной, я уже уволилась с работы. Чтобы сэкономить денег и больше тратить на лечение дочери, я бросила институт. И мы очень быстро из нормально обеспеченной семьи превратились в нечто едва сводящее концы к концами.

      Инвалидность Сони стала для нас хорошим подспорьем, как в финансовом плане, так и физическом. Нас стали охотнее класть на госпитализацию, мы могли приняться без очереди в любой поликлинике страны, и даже умудрились съездить по квоте в санаторий.

      Но это совсем другая история…

      Человек в итоге привыкает ко всему. Просто кому-то надо больше времени на это, а кому-то меньше. И мы привыкли жить с этим и, я бы даже сказала, мы научились с этим жить.

      Но последнюю точку поставил в ее истории болезни совсем другой врач.

      Глава 4. Больше не верю

      Было несколько щипущих инцидентов, связанных с нашей областной больницей. Я не смогла внести их в тест, как-то к слову не пришлось. А потому, просто для того, чтобы вы понимали всю абсурдность нашей медицины, я перечислю их по порядку.

      1. Я писала, что пока мы искали адекватное лечение, мы посещали платную профессорскую клинику, некоего профессора Д. И первое что сделал это профессор (он принимал нас лично), он сфотографировал мою дочь со всех сторон для своего сайта.

      Это было не очень приятно… Но терпимо…

      В тот момент, я могла бы смириться с чем угодно, лишь бы Соне помогли.

      Но именно он стал выписывать ребенку тяжелые уколы, подавляющие иммунитет, и большое количество гормонов. Так много, что в итоге я заставила препаратами небольшой кухонный стол.

      ВЕСЬ!

      Я посмотрела на этот стол, на своего ребенка, которому не становилось лучше, потом опять на стол. Достала инструкцию из ближайшей коробки и очень внимательно прочитала ее. Потом еще одну. И еще…

      И по мере понимая, что при