Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС. Александр Васильевич Жикин

адаптируемся к добавившимся новым заботам. Бытовая жизнь входит в более‑менее налаженное русло.

      Рассказать маме подробности об этой болезни никто из нас пока не решается. И мы продолжаем упираться в сознании – может, это все-таки не БАС?

      Это все-таки БАС!

      Ирина Мороз: «На дворе 2010 год. Все просто замечательно. Воспитываем двух дочерей, у нас обоих интересная работа. Мы абсолютно счастливы.

      Юра много работает. Для того, чтобы заставить его отдохнуть, уговариваю уехать в отпуск. Вдвоем первый раз без детей едем отдыхать в Крым. По пути Юра пожаловался на нарушение моторики пальцев правой руки. Фантазии у меня хватило на микроинсульт.

      А через несколько дней по телевизору показали передачу про Владимира Мигулю – советского музыканта, страдавшего БАС. Я смотрю и вдруг начинаю интуитивно понимать, что это – про нас! И я понимаю, что с Владимиром Мигулей все очень плохо закончилось. И чтобы Юра, зайдя в комнату, не услышал эту информацию, просто выключаю телевизор.

      По возвращении домой, дней через десять, Юра уже лежит в областной больнице на обследовании, откуда нас выписывают с рекомендациями сделать операцию по удалению межпозвоночной грыжи.

      Декабрь 2010-го – пошли нарушения в ногах, февраль 2011-го – нарушилась речь. Мы повторно ложимся на обследование. 23 февраля нам ставят боковой амиотрофический склероз.

      Прогнозы были неутешительными, нам не давали и пару лет жизни. Сказать, что это был шок – это вообще ничего не сказать! Это был как гром среди ясного неба.

      Мы не знаем, как нам жить дальше. Невозможно передать словами те чувства, когда ты видишь абсолютно нормального человека, который ходит на работу, водит машину, все делает сам, но при этом знаешь, что потихоньку это уйдет.

      В мае 2011 года Юра перестал ходить на работу. Я начала искать в интернете, что может вызывать такое поражение нервной системы. И, конечно, искала врачебную ошибку. Юра всегда был крепкий, он вообще практически не болел, у него даже карточки в поликлинике не было.

      Еще несколько раз сделали МРТ. Потом я обследовала его на тяжелые металлы, на нейроинфекции. Но ничего не нашли.

      Я в жизни не представляла, что такое бывает, что медицина бессильна! Жизнь просто остановилась! Было непонятно, как наступает день и ночь, почему по улицам ходят люди. У меня было такое чувство, что я постоянно нахожусь в темной комнате без окон и дверей. Каждый день я засыпала с мыслью: вот завтра проснусь, и окажется, что это – сон».

      Алена Фиалковская: «Я, честно, не знала, что бывают такие болезни, которые совсем не лечатся. А потом – гугл в помощь – начинаю читать и осознаю, что нам ничего не поможет. Мы столько шагов прошли, из нашей области дошли до Минска, в Минске крутились, операцию сделали – и ничего! Пришли к тому, что у нас – безысходность!

      Был страх. Были слезы. У дочки был выпускной в начальной школе – я его даже не помню. У меня был какой-то ком в горле постоянный.

      Отец всего этого не принимал: думал,