Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС. Александр Васильевич Жикин

просто делает все немного по-своему, как понимает.

      Было несколько моментов, которые настораживали. Мама делала еще всю обычную работу, но ей необходимо было отдыхать гораздо чаще. Потом она не поехала на похороны двоюродного брата, хотя раньше представить такое было невозможно. Мама была искренне верующим воцерковленным человеком, и для нее было очень важно проводить умершего по-христиански. Ночью у гроба с телом она читала псалтирь, будучи многие годы едва ли не единственным человеком в нашей родне, кто это делал. Ещё мама отказалась от работы в Воскресной школе в новом семестре («Вот подлечусь, тогда вернусь»). Это тоже было удивительно. Она очень любила свою преподавательскую работу, и ее очень любили ученики – уговаривали продолжить, но она не согласилась. И я уже не могла оставить трехлетнюю дочь с мамой, чтобы отлучиться по делам – видела, что маме не хватит сил, чтобы побыть с ней даже пару часов.

      В сентябре я начала искать работу и нашла одну интересную, подходящую мне вакансию. Но даже туда не позвонила – что-то меня остановило. Кроме общего беспокойства, еще не было серьезных забот о маме, мы не знали диагноз и не могли догадываться, что нас ждет. Но уже было какое-то ощущение, что не придется мне работать.

      В конце сентября в первый раз прозвучало слово «БАС». Сестра отвезла маму на прием к знакомому спортивному неврологу, и та сказала: «Сделайте электронейромиограмму, это похоже на БАС». Когда Ирина спросила, что это такое, услышала в ответ: «Ничего хорошего». Но мы почувствовали некоторое облегчение: хорошо, что не инсульт. Мы стали искать, где сделать электронейромиограмму (ЭНМГ), но как-то не очень торопились. Меня в тот момент сильно отвлекала адаптация малышки-дочки к детскому саду – она почему-то не очень хотела адаптироваться.

      Наша обычная жизнь продолжалась. Но недолго. Однажды утром в конце октября я вышла во двор (мы живем в частном доме в раздельных квартирах) и увидела маму. Но это была совсем не та мама, которую я видела вчера. Она выглядела как человек, с которым действительно случился инсульт: плечи ссутулены, руки висят, ноги еле-еле передвигаются, осипший голос. Уже изменилась и мимика, потому что ослабла выразительность лицевой мускулатуры.

      Папа повез маму в поликлинику к неврологу. Оттуда позвонил: они едут в Больницу скорой помощи (БСП) – невролог предположила инсульт и отправила немедленно. У меня осталось большое чувство благодарности к этому молодому доктору, хотя, наверное, она сделала то, что должна была сделать в такой ситуации. Но из жизни мы знаем, что бывает и по-другому, поэтому чувствуем благодарность за исполненный долг.

      В БСП снова сделали КТ и всё необходимое для диагностики инсульта. И снова: нет никакого инсульта! По правилам, маму могли выписать из БСП – и разбирайтесь дальше сами! Но заведующая отделением сказала: «Оставайтесь, нам интересно разобраться, что же с вами такое. Мы здесь быстро сделаем все нужные исследования, а в поликлинике вы потратите на это месяцы». И снова горячее чувство благодарности к этому врачу – теперь уже за сделанное