Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС. Александр Васильевич Жикин

лето. Мама в деревне возилась со своим участком. И с ней произошло то, с чего, как она считает, и началась эта болезнь. Мама рассказывала: «Я уснула, но это был не совсем сон, а как дрема. И в этой дреме я как провалилась в какую-то яму, может, сознание потеряла, не понимаю. Но такое чувство, будто какая-то часть меня отключилась». Она потом врачам пыталась об этом рассказать, но, естественно, никто не прислушивался.

      Вернувшись из деревни, мама снова пошла в поликлинику сообщить, что состояние ухудшилось. Ей снова назначили массаж. После 10-дневного курса массажа стало еще хуже. И дальше мы своими силами начали искать причины.

      К тому моменту в городской больнице открылось отделение платных услуг. Мы прошли обследование по терапевтическому и неврологическому направлениям. В терапевтическом отделении дали заключение, что по их части проблем нет. Невролог же на МРТ увидел в позвоночнике, L4 позвонке, какое-то образование. Вот врачи и предположили, что парез ног начался из-за позвоночника. «Мы вас направим в нашу больницу, неврологическое отделение, проведем лечение».

      После этого лечения маме стало еще хуже, и летом 2016 года мы повезли ее в Минск в Центр ортопедии и травматологии. Там сделали повторно МРТ и отправили оперировать позвоночник. «Да, парез ног, вероятнее всего, идет из-за этого образования». После операции сдали еще анализы на онкологию.

      Повезли мы маму в Минск с одной тростью, увозили уже с двумя.

      Примерно через месяц, когда анализы подтвердили отсутствие онкологии, начался курс реабилитации. Из него мы вышли в состоянии худшем, чем начинали. Я даже как-то обвинила маму в лени. Говорю: «Мама, ты ленишься. Это же позвоночник, мышцы. Ты должна делать зарядку, гимнастику». А она до слез: «Ну не получается, и все. Не могу сделать. У меня начинают трястись ноги, когда я до кухни дохожу».

      Вторую реабилитацию прошли через две недели после первой. Мама перешла уже на костыли с подлокотниками. Тем не менее, нам написали: «Выписана с улучшением состояния». На мой вопрос: «Где улучшение состояния?», ответили: «Ну, мы делали обследование, по некоторым результатам есть улучшение».

      Я тогда позвонила врачу Кириллу Пустовойтову, который делал маме операцию. Он сказал: «Приезжайте, будем смотреть. После операции прошло больше полугода – по всем срокам ваша мама должна была восстановиться». Снова поехали в Минск, снова делали МРТ всех отделов. Ну и, наконец, Кирилл говорит: «Надо писать вам направление в Центр неврологии (Республиканский научно-практический центр неврологии и нейрохирургии – прим. автора)». Он первый и написал диагноз БАС под вопросом.

      Когда в РНПЦ ННХ прочитали направление с диагнозом, поначалу даже возмутились: как такой диагноз мог написать хирург – такой вот он догадливый и проницательный!? Для меня же этот диагноз тогда был просто набором слов, до некоторой поры даже не интересовалась, что это означает.

      В мае 2017 года маму положили в РНПЦ ННХ. Помню, сидела я на работе, мама звонит: «Доча, мне установили диагноз – какой-то БАС». Я говорю: