Медицинские вопросы и проблемы подростков, больных муковисцидозом. Коллектив авторов

системы здравоохранения взяли на себя ответственность за улучшение доступа молодых людей к услугам организаций здравоохранения[36].

      Помимо специальной экспертизы по CF, врачам требуются знания и навыки в области обеспечения молодых людей специализированной медицинской помощью, дружественной к подросткам. Они включают: знание развития подростков и изменения тяжести заболевания на протяжении подросткового и молодого взрослого возраста; знание медико-правового контекста работы с молодыми людьми и их семьями; навыки сбора психосоциального анамнеза, обеспечение заблаговременного руководства и базового консультирования; знание, куда, когда и как направлять молодого человека с более значимыми проблемами, такими как персистентная депрессия; навыки создания у молодых людей способности к наблюдению за своим здоровьем по мере их созревания.

      Ключевая проблема для детских врачей, предоставляющих медицинскую помощь подросткам, состоит в необходимости постепенного смещения фокуса их внимания с родителей на самих молодых людей при сохранении общения с родителями. Ключевая проблема для взрослых врачей состоит в понимании того, что, несмотря на физическое созревание, у многих подростков и молодых взрослых все еще продолжается эмоциональное и когнитивное созревание и для них все еще полезно, чтобы родители были вовлечены в оказание им медицинской помощи, при этом уважая достоинство молодого человека.

      Это может прозвучать слишком сложно. Тем не менее подростки способны сами рассказать нам, в чем они нуждаются. Если сомневаетесь, просто спросите их об этом.

      Глава 2

      Эпидемиология муковисцидоза и прогрессирование заболевания у подростков

      Donald R. VanDevanter PhD

      Department of Pediatrics, Case Western Reserve University School of Medicine, Edgewood, Washington, USA

      Корреспонденция:

      Donald R. VanDevanter, PhD

      Department of Pediatrics

      Case Western Reserve University

      School of Medicine

      12520 33rd Street CtE

      Edgewood

      WA 98372

      USA

      Tel: [phone]

      E-mail: [email protected]

      1. Введение

      У подростков, страдающих муковисцидозом, трудные для всех подростков физиологические и эмоциональные изменения могут сопровождаться ускоренным прогрессированием заболевания легких, приводящим к необратимым изменениям и повышенному риску смертности. В данной главе приведен обзор распространения и прогрессирования CF, а также физических и психосоциальных факторов, которые могут влиять на этот процесс. В опубликованной литературе по эпидемиологии заболевания легких при CF у подростков в настоящее время ведущую роль играют исследования населения североамериканского континента. Наблюдения зафиксированы в Регистре пациентов Фонда муковисцидоза США (US CFF; от англ. CF Foundation)[37] и в Эпидемиологическом исследовании муковисцидоза (ESCF; от англ. Epidemiological Study of Cystic Fibrosis)[38]. Тем не менее есть основания считать, что испытания и результаты у подростков с CF могут до некоторой степени

36

World Health Organization. Adolescent friendly health services an agenda for change. Geneva: World Health Organization, 2002

38

Morgan WJ, Butler SM, Johnson CA et al. Epidemiologic Study of Cystic Fibrosis: design and implementation of a prospective, multicenter, observational study of patients with cystic fibrosis in the U.S. and Canada. Pediatr Pulmonol 1999; 28:231-41