Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом. Жаклин Ноордхук

едем в отпуск.

      Декабрь 2000 года

      Этот мука-виси-дос

      Нам 5 лет

      Однажды в воскресенье, в пасмурный дождливый день, в городе Алмере проводили 50-километровый марафон. Некоторые спортсмены затем отравлялись в Нью-Йорк, где им предстояло выступить в марафоне, посвященном борьбе с муковисцидозом. Я решила съездить в Алмере вместе с детьми. Мы думали не только поддержать бегунов, которые вышли на старт ради больных муковисцидозом. Мне хотелось, чтобы мои дети узнали что-нибудь новое об этой болезни, как с ней жить и как с ней бороться.

      Малыш почти все проспал в коляске, как когда мы ходим с ним по магазинам. Дочери мероприятие понравилось. Она забавно хихикала, когда видела чью-нибудь обтянутую трико попу или ногу. Лукаса же особенно заинтересовали номера на груди спортсменов и то, что им нужно «уж-ж-жасно быстро бежать», чтобы победить. Вначале мы вместе с коляской почему-то оказались на линии старта. Спортсмены пересекли ее, мы помахали им вслед. И наступила тишина.

      Мы сели в машину и поехали за бегунами. По пути мы увидели некоторых из них. Детей это не увлекло, они стали отвлекаться и баловаться. Дочь заявила, что хочет домой.

      Лукас сказал, что желает посмотреть, как спортсмены будут финишировать. Мы приехали на финиш, спрятались под навесом и увидели, как заканчивают бег измотанные длинной дистанцией бегуны. Их намокшие футболки и впалые от усталости глаза произвели на Лукаса огромное впечатление. Со всех сторон ему протягивали пачки вафель, и он жадно ел, не заедая лакомство ферментами (я их забыла дома).

      Каждому из спортсменов, завершившему гонку, дарили кружку, на которой было написано «50-километровый марафон в Алмере». Один из них, мужчина, также страдающий муковисцидозом, протянул Лукасу свою кружку и сказал: «Держи, малыш, я пробежал этот марафон для тебя». Добрый, замечательный человек. Правда, подумала я, вы действительно пробежали марафон за моего сыночка. И неожиданно прослезилась от вида этих двух товарищей по несчастью – одного, уже пережившего так много, и другого, который пока и не догадывается, что ждет его впереди.

      Лукас шел обратно к машине, гордо неся свою новую кружку. Мы проходили мимо еще одного бегуна, который, чуть живой, медленно трусил по направлению к финишной черте. Он выбился из сил и чуть ли не падал. Лукас побежал с ним рядом, крича: «А я тоже могу бегать! Я бегаю быстрее тебя!» Уставший мужчина ничего ответил. Пересек финишную черту и в изнеможении наклонился вперед.

      Через несколько недель Лукас увидел в утренних новостях передачу, где рассказывали о том, что один из бегунов, страдающих муковисцидозом, не смог отправиться в Нью-Йорк на марафон. «Он что, не поедет?» – с возмущением спросил он. Только я открыла рот, чтобы ответить, как он вдруг сказал: «Это все противный мука-виси-дос?» Я кивнула. «А-а-а-а-а», – протянул он с некоторым сомнением в голосе и снова сел на диван.

      Я принесла нам попить – себе кофе, ему лимонад – и мы еще немного поболтали о том о сем.

      Март