CFS/CFIDS/ME. Hanspeter Hemgesberg

(u.a. Fukuda, Holmes, Bieger – dazu entsprechende Publikationen aus England & den USA) zu Gute. Insbesondere im Bereich der Diagnostik und Anamnese stellten sie für mich eine wertvolle Hilfe und Bereicherung dar. Eine wertvolle ‚Hilfe‘ war und sind mir dabei insbesondere die Publikationen des Bundesverbandes Chronisches Erschöpfungssyndrom „Fatigatio e.V.“ (an dieser Stelle sei bereits vermerkt, dass in diesem Buch etliche dieser Erkenntnisse ihren Niederschlag finden).

      Was die Behandlung(en) angeht, habe ich – so will und werde ich es auch weiterhin halten – die Erfahrungen von ganzheitlich orientierten Ärzten und Therapeuten in der Behandlung von CFS als wertvolle Bereicherung meiner eigenen Erfahrungen einbezogen. Das heißt aber – ohne „Wenn und Aber“ – auch, dass ich die jeweils aktuellen Kenntnis-, Forschungs- + Wissensstände der wissenschaftlichen (Schul-)Medizin ebenfalls als unverzichtbare Elemente stets in das Gesamtkonzept integriert habe und es so auch weiterhin halte.

      Schlussendlich hat sich dann das – stets selektiv-variable und individuell anzuwendende – ganzheitliche CFS/CFIDS/ME-Behandlungs-Konzept herauskristallisiert.

      Dazu soll hier bereits im „Vorwort“ zu diesem ganzheitlichen Konzept noch ausdrücklich festgehalten und herausgestellt werden:

      Ich betone ausdrücklich, dass niemals hinsichtlich dieses originären & ganzheitlichen Behandlungskonzeptes ein/-e „Heils-Versprechen/-Garantie“ gegeben wurde, wird und zukünftig gegeben werden wird + kann!

      Das wäre (bzw. ist) Scharlatanerie und absolut unmoralisch, so leichtfertig (und auch gewissenlos) mit dem vielmals schon jahrelangem Leid von Mitmenschen umzugehen!

      Wenn auch keine Versprechungen hinsichtlich der CFS/CFIDS/ME-Heilung gemacht werden (können), so ist dennoch ausdrücklich zu betonen, dass mit dieser ganzheitlichen Gesamt-Behandlung der ramponierte Organismus (in allen seinen Ebenen) nicht noch weiter geschädigt wird durch eine zu massive Therapie und, dass dieser kranke Organismus zumindest stabilisiert wird.

      Mein Credo war immer (generell bei allen Erkrankungen) ist und wird stets sein:

      So intensiv und umfassend wie nötig zu behandeln –

      Dabei aber so schonend wie (nur) möglich vorzugehen!

      Das kann ich dann aber auch garantieren!

      Nicht unerwähnt soll bereits hier sein, dass sich hierzulande einige Gruppen bzw. Vereine dieser Krankheit angenommen haben, so insbes. (von wichtiger Bedeutung) der Förderverein für CFS/ CFIDS/ME-Erkrankte – Fatigatio e.V. – [weitere Selbsthilfe-Gruppen für CFS und MCS (Anschriften im Glossar)].

      Das „Blaue Band“ [Blue Ribbon] ist das Symbol der Internationalen BRAME Kampagne.

      Am 12. Mai eines jeden Jahres findet in vielen Ländern der Welt – auch in Deutschland – der „Internationale CFS-Tag“ statt und mit federführend in Deutschland ist wiederum Fatigatio e.V.; im Jahre 2018 wurde dieser Tag bereits zum 25.mal begangen!

      Erfreulicherweise wird CFS in der letzten Zeit mehr Aufmerksamkeit und auch Akzeptanz in der Schulmedizin zuteil.

      Beleg hierfür war u.a. auch – neben der BRAME-Kampagne – die Tatsache, dass diese Krankheit nunmehr definitiv als „Krankheit“ anerkannt ist und mit einem eigenständigen ICD-Code [als neurologische Krankheit!] eingestuft wurde.

      Fakt ist für viele der Betroffenen – wie es Edda Grabar [FOCUS-Online Redakteurin – Dt. Ärzteblatt Heft 24 vom 24.05.2002] so trefflich formulierte –, dass durch

      CFS/CFIDS/ME das Leben vielmals nur noch eine Last ist!

      Oder, wie es eine CFS-Betroffene gesagt hat:

       „...CFS zu haben heißt, in einem lähmenden Nebel aus tausend Beschwerden, Schmerzen und dieser absurden Erschöpfung leben zu müssen, jeden Tag, jahrelang!"

       12. Mai Internationaler CFS-Tag

      [Blue Ribbon = Erkennungszeichen dert BRAME-Kampagne – © International Association for Chronic Fatigue-Syndrom (IACFS)]

      Wenn schon nicht heilen können, weil die Ursachen von CFS leider immer noch in Teilen im Dunkeln liegen, so soll mit diesem ganzheitlichen multi-modalen Behandlungs-Konzept zumindest zweierlei erreicht werden:

      Den Betroffenen Mut zu machen +

      zumindest für Sie ein Stück an Lebensqualität und Lebensfreude

      zurückzugewinnen!

      CFS: oftmals unerkannt und so auch unbehandelt.

      Bis heute liegen über das zahlenmäßige Vorkommen von CFS/ CFIDS/ME in Deutschland keine eindeutig gesicherten Angaben vor.

      Das Bundesgesundheitsministerium sprach 1994 schon von etwa 1 Million CFS-Kranken. Damals dürfte die Zahl als weit zu hoch gegriffen gewesen sein.

      Zum Jahreswechsel 2018/2019 konnte man als gesicherter Zahl von zwischen 300. und 400.000 CFS-Kranken in Deutschland ausgehen; manche Autoren sprechen für Ende 2019 von 1 Million CFS-Kranker.

      Ich halte diese ‚Zahl‘ für zu hoch.

      Nebenbei:

      Es wird davon gesprochen, dass „weltweit mindestens ca. 17 Millionen Menschen an einem CFS/ME/CFIDS leiden“.

      Jährlich erkranken wahrscheinlich rund 5.000 - 9.500 neu an dieser Krankheit; steigend dabei der Anteil von CFS-kranken Kindern & Jugendlichen, sowie jungen Erwachsenen. Bei „Ü-60“ finden sich so gut wie keine CFS-Fälle.

      ME/CFS/CFIDS trifft alle Altersgruppen. Allerdings sind bedingt durch die diagnostischen Probleme sowohl verlässliche Zahlen bezüglich der Altersverteilung aufgrund der Überlagerung mit naturgemäß zunehmenden, anderen chronischen Erkrankungen im Alter, wie auch bezogen auf die tatsächliche Anzahl der Betroffenen, schwer zu erhalten.

      Aber auch die unspezifische Symptomen-Vielfalt und hohe Fehldiagnose-Raten lassen eine überdurchschnittliche hohe Dunkelziffer vermuten (u.a. Fehldiagnose, zu späte Diagnosestellung …)!

      Zudem gibt es sowohl vom klinischen Bild her wie auch bei den Abweichungen innerhalb der diagnostizierbaren, biologischen Marker einerseits Überschneidungen zu manifesten, neurologischen Erkrankungen (M. Parkinson, M. Alzheimer, Multiple Sklerose und sonstige ‚Fatigue-Syndrome‘), andererseits auch zu psychischen und neuro-behavioristischen Störungen (Schizophrenie, ADS, ADHS, Autismus).

      „Traurige“ Realität:

      Die Lage von ME/CFS/CFIDS-Patienten ist nicht nur in Deutschland schlichtweg als katastrophal zu bezeichnen.

      Aufgrund des Ausfalls medizinischer, juristischer und sozialer Anerkennung ist weder eine medizinische Versorgung (trotz häufiger Arbeitsunfähigkeit, Unfähigkeit den eigenen Haushalt zu versorgen und auch Bettlägerigkeit) noch eine finanzielle Absicherung oder sozial ansatzweise vernünftige Betreuung gewährleistet.

      Die meisten Patienten enden im sozialen Abseits oder werden mit psychologisierenden Ausweichdiagnosen (Somatisierungsstörung, Depression, Hypochondrie) nach Hause geschickt oder sogar in psychiatrische Einrichtungen abgeschoben.

      Die Pflege im fortgeschrittenen CFS-Stadium und/oder bei hochgradigem Schweregrad wird zudem meist Eltern, Ehe- bzw. Lebenspartnern, Verwandten, Kindern oder Freunden überlassen, die keinerlei medizinische oder pflegerische Ausbildung genossen haben und damit umgehend überfordert sind.

      Aber auch der Einfluss von anderen auf den Körper wirkenden Stör-Faktoren kann zu einer ME/CFS/CFIDS-Problematik