Дитя и болезнь. Неведомый мир по ту сторону диагноза. Аркадий Харьковский

– «Сашенька. Последний год. Записки отца», вторая – «Встретимся в раю».

      Давайте послушаем этих людей, взглянем на происходящее их глазами, сделаем несколько шагов вместе с ними по скорбному пути. И попробуем воссоздать пространство их жизни, измененное болезнью. А события этой жизни покажем как историю, чтобы словосочетание «история болезни» перестало быть синонимом перечисления симптомов и анализов, изложенных в хронологическом порядке. Чтобы в нем отражалась не столько болезнь организма, сколько скорбь души. «Скорбный лист» – так называли историю болезни в старину.

      С этой целью связана и другая – вывести болезнь из понимания только лишь медицинского, физиологического. Нам хотелось бы показать многомерность этого явления, помочь читателям понять, как оно меняется под влиянием человеческой души, активно осмысливающей происходящее.

      Может быть, текст покажется кому-то перегруженным примерами и цитатами, «не относящимися к делу». Это осознанный шаг, сделанный в надежде обратить читателя к истокам, корням проблем, возникающих в той области жизни, которую можно обозначить как «ребенок и тяжелая болезнь». И в противовес простоте и воспроизводимости рекомендаций типа «сядьте рядом… возьмите за руку… посмотрите в глаза… скажите…». Эти советы, формально правильные, далеко не всегда соответствуют сути ситуации, выхолащивают живое участие в судьбе человека, лишая нас возможности подлинного отклика.

      Перед вами – не просто набор цитат вокруг интересующей нас темы. Это свидетельства жизни перед лицом опасной болезни. Они написаны слезами на ткани жизни, и наша цель – не химический анализ этих слез, а попытка понять жизнь тех, о ком и кем эти слезы пролиты. Именно ради этого понимания мы попытались истолковать в некоторых случаях мысли и переживания участников событий с точки зрения психологии. Но эти мысли и толкования сосредоточены вокруг главного. Это именно круг. Искомое нами понимание находится внутри. И достижение этого центра – самостоятельный труд каждого из нас.

* * *

      Хотелось бы выразить сердечную благодарность людям, которые прямо или косвенно внесли свой вклад в создание этой книги.

      Моим родителям. Потому что без них не было бы и меня. Спасибо за Любовь.

      Болеющим детям и их родителям, позволившим мне стать свидетелем и соучастником событий их жизни. Спасибо за Доверие.

      Борису Сергеевичу Братусю, которому принадлежит идея такой книги и который поддерживал меня на всех этапах работы над ней. Спасибо за Наставничество.

      Моей семье, которая дала мне возможность работать над книгой, ожидая завершения этого непростого дела. Спасибо за Терпение.

      Также хотелось бы вспомнить со словами благодарности Алексея Шкуропата, благодаря которому состоялась моя встреча с практической психологией. В дружбе и тесном профессиональном общении с которым прошли первые годы работы в детской онкологии.

      Спасибо всем