Право и современные технологии в медицине. Коллектив авторов

диагностики и редактирования генома человека проявляется в самых разных сферах общественной жизни. Так, в странах арабского мира имеют место кровные браки, когда женятся родственники во втором и более колене, что ведет к некоторым нарушениям здоровья их будущих детей. Вместе с тем предварительная геномная диагностика может прояснить ситуацию относительно совместимости брачующихся и влияния их союза на будущие поколения²². Применительно к России следует заметить, что в настоящее время весьма развит институт планирования беременности²³, в рамках которого такие медицинские исследования также могут быть полезными и, соответственно, представленными на рынке платных услуг.

      Вместе с тем данная ситуация влечет за собой другую проблему: в проигрышной ситуации окажутся люди с патологиями, которым будет сложнее найти себе пару для заключения брака, а генетическое тестирование само по себе потенциально способно разрушать будущую семью. С учетом сравнительной доступности проведения такого рода исследований, в скором времени не чувства будут играть решающую роль в создании семьи, а результаты скрининга.

      Геномная диагностика эмбриона влечет за собой еще одну проблему этического характера. Как показывает практика такой деятельности в арабских странах, многие пары отказываются от последующего рождения ребенка и делают аборт в случаях, если узнают, что их будущий ребенок изначально имеет патологии или сформировавшиеся заболевания²⁴.

      Также нередко не учитывается право человека не знать о состоянии своего здоровья. Диагностика генома потенциально способна приблизительно обозначить срок жизни человека. Мало кто согласится знать эти данные с учетом того, что они могут быть неточными. Поэтому геномные данные порой нужно защищать не только от внешних факторов, но и от самого пациента²⁵. Правовое регулирование должно учитывать данные обстоятельства.

      Рассматриваемая сфера общественных отношений постепенно развивается, в связи с чем встает вопрос о формировании базы геномных данных здоровых людей для последующего лечения больных. Современная американская доктрина предлагает во благо нации выбирать наиболее здоровых людей для сбора у них биологического материала с последующим его использованием в медицинской деятельности для благополучного редактирования генома других людей²⁶. При спорности этических соображений на данный счет можно констатировать, что фактически данная работа уже ведется. Формируются биобанки²⁷, в том числе, специализирующиеся на крови²⁸, сперме²⁹ и иных биологических материалах. Наука и медицинская практика только выиграет, если безболезненно для донора будут собираться и впоследствии использоваться биоматериалы полностью здоровых людей. Хотя отдельные ученые пока констатируют отсутствие гарантий в достижении положительного результата после редактирования генома человека³⁰. Указанные биоматериалы и геномные данные должны усиленно охраняться, что требует особого нормативного правового регулирования.

      В целом же, по мнению С. Г. Чубуковой, геномная информация не должна находиться в руках государственных структур, т. к. она является результатом медицинских исследований, что означает необходимость сохранения этих сведений внутри медицинского сообщества³¹. Вместе