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De hecho, algunos profesionales en ocasiones ponen en duda la necesidad de la evaluación de los aspectos emocionales o de la percepción de la autonomía por considerarlo una consecuencia más, pero ¿son fiables las evaluaciones de la enfermedad de Parkinson?
Esto es precisamente lo que se ha tratado de averiguar con un estudio realizado conjuntamente por diversos centros de investigación de Argentina, Colombia, Chile, Cuba, Ecuador, España, Inglaterra y México.
En el estudio participaron 384 adultos con edades comprendidas entre los 22 a 91 años, diagnosticados con la enfermedad de Parkinson y sin otras psicopatologías asociadas, de los cuales el 44,5% eran mujeres.
A todos ellos se les pasaron cuatro pruebas para conocer el nivel de gravedad de la enfermedad de Párkinson, el Hoehn y Yahr Scale; el Clinical Impression of Severity Index for Parkinsons Disease; el Clinical Global Impression-Severity; el Patient Global Impression-Severity; para evaluar el nivel de independencia personal se empleó el Schwab and England Scale y el Barthel Index; para evaluar el estado emocional predominante en el paciente se empleó el Hospital Anxiety and Depression Scale; para evaluar el nivel global de salud clínica y económica se empleó el E.Q-5D.-3L; y para evaluar la presencia de síntomas de la enfermedad de Parkinson se empleó el Parkinsons Disease Questionnaire-39.
Los datos donde se analizan estas pruebas entre sí informan sobre relaciones del 0.60 entre los resultados de las pruebas de Hoehn y Yahr Scale y el Patient Global Impression-Severity; y de un 0.91 entre el Clinical Global Impression-Severity, el Patient Global Impression-Severity y el Clinical Impression of Severity Index for Parkinsons Disease que correlacionan con la presencia de síntomas depresivos y de ansiedad.
A pesar de los datos ello no permite escoger una sola de las pruebas anteriores ya que evalúan aspectos diferentes de la evolución y gravedad de la enfermedad de Parkinson.
Así los resultados muestran cómo los procedimientos estandarizados actuales son correctos, y la evaluación de la gravedad de la sintomatología debe acompañarse también de la evaluación de las vivencias emocionales y de la independencia percibida por el paciente.
De entre las diversas escalas y test disponibles anteriormente mencionadas, la más usada suele ser la escala de Estadios de Hoehn y Yahr Scale, a través de esta se puede clasificar a los pacientes en cinco fases según su sintomatología, a cada cual más grave que la anterior, de forma que en la primera se muestran síntomas leves como temblor en alguna extremidad o cambios posturales o de la marcha; mientras que en la quinta y última fase el paciente sufre con el máximo rigor los síntomas de la enfermedad de Parkinson como son la invalidez total, sin que pueda mantenerse en pie ni andar, con una total dependencia de una persona para hacerle todo.
Así y empleando la escala de Hoehn y Yahr Scale se puede clasificar la gravedad de la presencia de sintomatología en la enfermedad de Parkinson en:
- Fase 0, en donde no es evidente que haya síntomas visibles del padecimiento
- Fase 1 con temblor distal (en alguna extremidad), asociado a un solo lado.
- Fase 2 se produce temblor asociado a ambos lados, lo que se suele “compensar” por parte del paciente con cambios posturales y de la marcha.
- Fase 3 se va a presentar enlentecimiento psicomotor, en donde se empieza a ver entorpecida la marcha con problemas de equilibrio.
- Fase 4 se presentan dificultades para mantenerse en pie sin ayuda, y rigidez muscular.
Por último, en la Fase 5, que es la más grave, la afectación del paciente es tal que es incapaz de mantenerse en pie.
Teniendo en cuenta que el paso de una fase a otra no sólo consiste en un agravamiento de los síntomas, sino en la presencia de nuevos que con anterioridad no se habían presentado, hasta llevar a la persona a la pérdida de la independencia y el deterioro de la calidad de vida.
Al ser la enfermedad de Parkinson neurodegenerativa, con el tiempo los efectos se van a ir poco a poco agravando, en que se avanza desde los primeros síntomas del Estadio I, con ligeros movimientos en solo una parte del cuerpo, arrastrando un poco los pies, empezando a mostrarse los primeros síntomas de rigidez.
En el Estadio II empieza a inclinarse la persona hacia adelante, con alteración del equilibrio y dificultades para iniciar movimientos (bradicinesia).
En la fase III y IV se complican los síntomas dificultándose el equilibrio y hasta el andar.
Hasta llegar a la última fase del Estado V, en donde la dependencia es máxima necesitando a una persona para realizar cualquier actividad de la vida cotidiana, pasando el paciente buena parte de su tiempo sentado o tumbado debido a sus temblores constantes.
El Cuidador del paciente con Párkinson Avanzado
El cuidador es aquella persona que se encarga de atender y cuidar a otra, pudiendo realizar esta actividad de manera profesional o no.
Aunque cada cuidador tiene su motivación por la cual se ha dedicado a dicha actividad, estas causas son objeto de análisis para los investigadores que tratan de explicar los motivos por los que una persona se convierte en cuidador informal de un familiar por ejemplo en los casos más graves como es en los que padecen una demencia.
Hay que tener en cuenta que las enfermedades neurodegenerativas suelen ser irreversibles, donde se va a ir perdiendo progresivamente funciones cognitivas y musculoesqueléticas que se puede producir tanto en jóvenes como en mayores.
Aunque a veces se puede llegar a confundir por parte de los familiares con un proceso “natural” de envejecimiento y, por ende, de pérdida de funciones y capacidades siguiendo una pendiente decreciente a partir de la madurez.
En el caso de la demencia, esta puede surgir por la presencia de otra enfermedad previa como la de Huntington, Esclerosis Múltiple, Parkinson, o bien provocadas por lesiones craneales, tumores cerebrales o por un consumo excesivo de alcohol.
Sea cual sea su origen, al ser un proceso degenerativo e irreversible, los familiares se plantean cómo atender al paciente, ya sea con ayuda profesional o en lo que se ha llegado a denominar el cuidado informal, esto es, una persona o varias que se turnen, se hacen cargo del cuidado y atención del paciente, normalmente a expensas de “sus propias vidas”, renunciando a buena parte de su actividad social y por supuesto laboral, por un cuidado “intensivo” del paciente con demencia.
Si hasta ahora se entendía que la decisión del cuidado profesional o informal era más bien una cuestión económica, en el que la familia tras “echar cuentas” decidía si podía pagar los gastos que un cuidado profesional requiere, ya sea al ingresarlo en un centro especializado, o al personal externo cualificado que le cuide.
Un estudio realizado conjuntamente por el Centro Científico de Salud Texas A & M y la Universidad Estatal de Washington (EE. UU.).
En el estudio participaron 270 familiares de una base de datos de 1770 pacientes diagnosticados con demencia con edades de 70 o más años.
Los resultados informan que las personas casadas tienden a cuidar a sus parejas independientemente de otras cuestiones como las económicas.
Con respecto a la demografía, los hispanos y los “blancos” son los que más hacen uso del cuidador formal.
Un resultado sorprendente es que las cuestiones económicas tienen menos peso del esperado, no siendo determinante a la hora de tomar la decisión entre el cuidado formal y el informal, ya que entra en juego otros aspectos como el altruismo del familiar que se va a hacer cargo del cuidado informal del paciente con demencia.
Todo lo anterior, no hace sino dejar constancia del incremento de la atención informal por parte de familiares, sobre todo cuando existe un vínculo de matrimonio entre paciente y cuidador, así como cuando el cuidador exhibe altos niveles de altruismo.
A pesar