Un caminos compartido. Brenda Darke

1 Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (ciddm), publicada por la oms en 1980. Véase también Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez, Clasificaciones de la oms sobre discapacidad, Murcia, 2001.

2 Ver el apéndice referido a recursos para obtener más información específica a este respecto.

3 Roy McCloughry y Wayne Morris. Making a World of Difference. Londres: spck, 2002.

      Capítulo 3: ¿De dónde partimos?

      Pasado y presente de la persona con discapacidad en nuestra sociedad

      Cuando planeamos una caminata, nos ayuda bastante el saber de dónde partiremos y entender en qué condición empezaremos. Los que corren en una maratón deben preparase y asegurarse de que están en forma para poder correr. Es igual para nosotros: si vamos a aprender a caminar en compañía de la persona con discapacidad, debemos evaluar nuestro pasado como sociedad, y el pasado de la persona con discapacidad.

      Cada persona tiene su historia, así como cada nación o pueblo la suya. Se trata de un estudio complejo y hace falta mucha investigación; sin embargo, un intento, aun mínimo, nos ayudará a entender nuestra realidad, y también la preparación que debemos tener para esta caminata.

      Si es importante tomar en cuenta la historia, también lo es saber algo del presente. Porque nadie vive en estado de aislamiento, todos somos producto de nuestro entorno. Las creencias y leyendas de la sociedad mayormente tienen alguna base en la realidad, pero, de igual manera, pueden representar nuestros propios miedos.

      Entonces, las respuestas que encontramos en el pasado y en el presente, pueden cambiar nuestra estrategia para la aventura, y si no investigamos, es posible que volvamos a cometer los mismos errores de ayer. Todo lo que encontremos nos ayudará a tomar decisiones, como cuando partimos a algún sitio y decidimos qué llevar con nosotros. Basaremos nuestras decisiones en la experiencia, en el pasado y en las condiciones actuales.

      ¿Qué llevamos en nuestro equipaje?

      Llega el momento de tomar decisiones sobre qué cosas vamos a incluir en nuestras “mochilas” de viaje. Antes de emprender un viaje, nos preguntamos qué debemos llevar. Podemos incluir algunas herramientas útiles que nos ayuden a encontrar la ruta y provisiones para el viaje. También, ciertos artículos para emergencias o situaciones imprevistas. En nuestra caminata con la persona con discapacidad, es indispensable que llevemos la verdad histórica y social y, sobre todo, la bíblica. Servirá para guiarnos, darnos energía y consolarnos cuando encontremos problemas o accidentes.

      Parece que muchas personas con discapacidad llevan cierto bagaje extra. En parte son las mismas historias personales y también los mitos acerca de la discapacidad. Estos mitos son impuestos por la sociedad, y hasta por la iglesia, inconscientemente. Veremos más sobre este tema en el capítulo 4. Debemos evaluar nuestras creencias en función de si tienen o no tienen base verídica. Como el viaje puede ser un poco largo y posiblemente duro, no debemos llevar más de lo necesario. Recordemos que siempre tenemos que incluir la verdad en nuestras mochilas.

      Escuchemos las palabras de Jesús dirigidas a los judíos que habían creído en él: “Si se mantienen fieles a mis enseñanzas, serán realmente mis discípulos; y conocerán la verdad y la verdad los hará libres” (Jn 8.31,32).

      El apóstol Pablo habla de la verdad como elemento importante del amor de Dios, en contraposición a la maldad: “El amor no se deleita en la maldad sino que se regocija con la verdad” (1Co 13.6).

      Todo lo demás es como una carga pesada que no necesitamos. El Peregrino mencionado en el capítulo 1, dejó su carga de pecados en la cruz. Pero la carga del que estoy hablando son los mitos alrededor de la discapacidad. Ellos son, simplemente, parte de nuestra cultura, y existen, mayormente, por falta de una educación al respeto. Nadie quiere criticar a la iglesia por algo de lo que no es responsable. Las ideas que tenemos acerca de las personas con discapacidad son construcciones sociales de nuestros antepasados, cuando no podían entender la manera en que nuestros cuerpos funcionan, y no tenían ciencia para obtener respuestas. En cambio, hoy tenemos mucha información científica acerca del ser humano.

      Aun así, encontramos muchas historias como la relatada por Sergio, un padre:

      Soy agente de ventas y regularmente visito zonas alejadas de la capital. En una de mis visitas a un pequeño pueblo, conocí a una humilde familia en la que había un joven autista, Marcos. Esto me impactó, porque yo también tengo un hijo autista. Este muchacho de 20 años aproximadamente, no asistía a ninguna escuela, tampoco fue estimulado para integrarse en actividades de la vida diaria.

      Su mamá se encargaba del aseo y de su alimentación; lo sentaba en el corredor de la casa y ahí pasaba la mayor parte del tiempo. Yo los visitaba ocasionalmente cuando me encontraba en ese pueblo; pero un día llegué y me enteré de que su madre había fallecido. Después de eso, nadie más supo qué hacer con Marcos. Para mi sorpresa, él también murió poco tiempo después. Algunos vecinos dicen que murió de hambre, porque las personas que se encargaron de cuidarlo, no sabían qué él no pedía los alimentos, sólo los recibía cuando su mamá se los daba. Ellos suponían que si Marcos tenía hambre, iba a buscar o a pedir el alimento.

      Esta historia personal nos cuenta cuán fácil es ignorar la verdad. No podemos imaginar con facilidad las vidas diarias de las personas con discapacidad. Parecía que sólo la mamá sabía cómo vivía su hijo. Los demás nunca entendieron la manera de vivir de Marcos. No pudieron pasar la barrera y, por ello, a pesar de que él tenía las mismas necesidades de comer y beber que todos, no lo atendieron y asumieron que todo estaba bien. La falta de comunicación e integración en la vida familiar fueron, literalmente, fatales para Marcos.

      Como lo explicamos en el capítulo 2, el lenguaje que usamos, las actitudes que tenemos, todo influye en la vida, así como en nuestro pensamiento y el de los niños y las niñas, desde su infancia hasta la edad adulta. Crecemos con estos valores y difícilmente los cambiamos. Sólo el poder de la palabra de Dios puede quitarnos las creencias dañinas.

      La prehistoria de la discapacidad

      Tenemos poca información de la prehistoria. Sólo sabemos que algunas tribus que hasta hoy mantienen sus tradiciones antiguas, muestran escaso cuidado por las personas con discapacidad. Era normal en muchas de estas culturas matar o dejar morir a un bebé con una discapacidad obvia. Se dice que esto continúa hasta hoy en algunos lugares de América Latina, aunque no existen evidencias concretas. En parte, esta práctica tenía su lógica. En los grupos de hombres y mujeres que no tenían casas fijas ni se dedicaban a la agricultura y se desplazaban de lugar en lugar, un bebé con una discapacidad que imposibilitaba su capacidad para caminar, era visto como un estorbo para cuando el próximo bebé naciera, pues tendrían que cargar a este y también al niño con discapacidad. Por ello, los bebés con discapacidad tenían poca posibilidad de sobrevivir. Los antropólogos piensen que se creía que estos bebés no tenían alma, razón por la cual no era tabú matarlos.

      Con el desarrollo de las sociedades agrícolas, los grupos humanos consiguieron estabilidad, construyeron casas y pueblos, entraron en contacto con otros grupos y desarrollaron un comercio. En este nuevo contexto, ya no mataban a estos bebés como antes. Muchas personas con discapacidad fueron integrándose a las comunidades agrícolas, trabajaban con animales o en cosechas o en artesanía, dependiendo de su discapacidad. La inclusión social de estas personas en comunidades rurales era más fácil en la medida en que no dependían tanto de sus habilidades para la movilización o la casería. Muchos trabajos eran rutinarios y el estilo de vida era lento y sin complicaciones.

      La discapacidad en la antigüedad

      Los investigadores han encontrado evidencias de que en la antigüedad la idea acerca de las personas con discapacidad respondía a los sistemas de creencias espirituales. Por ejemplo, los