Niegrzeczne. Jacek Hołub

która rozpoznała u Marty lęki nocne, stwierdziła, że to nie może być autyzm, bo Marta ładnie mówi. Podobno tak się kiedyś przyjęło, że dzieci z autyzmem nie mówią, a to nie musi być prawda.

      Psycholożka z przedszkola poradziła mi, żebym zdiagnozowała córkę pod kątem autyzmu, bo jak pójdzie do normalnej szkoły, to będzie koniec.

      – Dzieci autystyczne są nadwrażliwe na bodźce: na dźwięki, zbyt dużą liczbę ludzi. Jeśli Marta trafi do klasy z trzydziestką dzieci, w życiu się nie skupi, nie da sobie rady.

      Pojechałam z córką do młodszej pani psychiatry, na NFZ. Powiedziała, że nie postawi dziecku diagnozy na jednej wizycie – powinnam iść z nią po diagnozę kliniczną do wyspecjalizowanego ośrodka. Znalazłam dobrą poradnię psychologiczno-pedagogiczną w Katowicach. Oczywiście prywatnie. Jeździliśmy we trójkę z jej tatą. Diagnoza kosztowała nas ponad tysiąc złotych. Podobno są ośrodki, gdzie jest jeszcze drożej.

      Jeździliśmy z Martą na zajęcia z psychologiem, psychiatrą i psychoterapeutą. Stawiali ją w różnych sytuacjach i obserwowali, jak reaguje na zabawę, na inne dzieci. Nie mogłam uczestniczyć w zajęciach. Gdy pytałam ją, co tam robiła, opowiadała, że było fajnie, bawiła się w sklep, ona sprzedawała, inne dzieci kupowały. W opinii z ośrodka przeczytałam coś zupełnie innego. Napisali, że córka nie brała udziału w żadnych zabawach, stała z boku, była wycofana, nie mogli jej zintegrować z grupą. Chciała do domu, do mamy, trzepotała rękami.

      Ośrodek poprosił o opinię z przedszkola. Psycholożka stamtąd potwierdziła, że Marta nie bawi się z dziećmi, nie inicjuje żadnych zabaw, siedzi w kącie, a gdy ktoś chce jej zabrać zabawkę, robi się agresywna. Kiedy idą gdzieś całą grupą, stoi na końcu i czeka, aż ktoś weźmie ją za rękę, nie pójdzie sama.

      Po kilku tygodniach dostałam diagnozę: „Na podstawie przeprowadzonych badań oraz obserwacji zarówno w kontakcie indywidualnym, jak i grupowym można zauważyć u dziecka zaburzenia w komunikacji społecznej. Biorąc pod uwagę relacje rodziców oraz własne obserwacje, można uznać, iż wiele zachowań dziewczynki spełnia kryteria całościowych zaburzeń rozwoju, u dziecka obserwuje się cechy zaburzeń ze spektrum autyzmu”.

      Może to zabrzmi dziwnie, ale gdy dowiedziałam się, że to autyzm, byłam szczęśliwa. Jakby kamień spadł mi z serca. Wreszcie wiedziałam, co jest mojemu dziecku, mogłam spróbować mu pomóc. Liczyłam, że Marta się zmieni. Byłam już wykończona jej napadami furii, wizytami u lekarzy, psychiatrów, psychologów, którzy nie potrafili powiedzieć nic sensownego. Chodziliśmy do najlepszych specjalistów na Śląsku, po sto pięćdziesiąt–dwieście złotych za wizytę. Wszyscy mówili, że Marta ma za dużo dziwnych zachowań, które można podciągnąć pod różne zaburzenia, ale nikt nie powiedział nam nic konkretnego.

      Jeszcze kilka lat temu nie mówiło się tyle o autyzmie, zespole Aspergera i tak dalej. Wiedziałam, że są dzieci niepełnosprawne, z zespołem Downa, ale po nich to od razu widać. A takie jak Marta, które niczym się nie różnią od innych dzieciaków: zdrowe, żwawe, tylko zachowują się inaczej, bo mają zaburzenia pracy układu nerwowego – dla mnie to były po prostu dzieci niegrzeczne. Od wszystkich słyszałam, że Marta jest niegrzeczna, to terrorystka – i tak ją odbierałam.

      Po diagnozie Marta dostała orzeczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej o potrzebie kształcenia specjalnego. Przepisałam ją do niepublicznego przedszkola z oddziałami integracyjnymi i specjalnymi dla dzieci niepełnosprawnych i autystycznych.

      Wydaje mi się, że zaczęła funkcjonować trochę lepiej, chociaż wciąż jest agresywna. Do dzisiaj nie potrafi nawiązać kontaktu z dziećmi. Psychiatra powiedziała, że Marta ugrzęzła w świecie dorosłych. To prawda. Rówieśnicy jej w ogóle nie interesują. W ich towarzystwie zatyka uszy, nie odzywa się, nie chce mieć z nimi kontaktu. Nie lubi chodzić na plac zabaw, wyciągam ją tam, ale siedzi ze mną na ławce. Gdy dzieci coś do niej mówią, odwraca się, trzepocze w panice rękami. Tak samo reaguje, gdy jest za dużo ludzi.

      Teraz zdała do drugiej klasy szkoły specjalnej, dwa razy była odraczana. W szkole ma dogoterapię, hipoterapię, terapię behawioralną, integrację sensoryczną. Wozimy ją, gdzie się da: na rehabilitację do prywatnej poradni, na basen, na naukę pływania. Cały czas kombinujemy, co jeszcze może jej pomóc.

      Ale mamy dylemat. Dyrektorka szkoły powiedziała mi, że Marta nie nadaje się do placówki integracyjnej, gdzie będzie miała w klasie dwadzieścioro dzieci, ani nie do końca pasuje do szkoły specjalnej, w której jest teraz. W integracyjnej miałaby za dużo bodźców, nie dałaby sobie rady, a na specjalną jest za inteligentna.

      Teraz uczy się w pięcioosobowej klasie. Szkoła jest fajna, nauczyciele są super, mają tam różne zajęcia, terapie są spoko. Dyrektorka wspominała mi o nauczaniu indywidualnym. Sama nie wiem, co byłoby dla niej najlepsze.

      Marta nie nawiązuje kontaktu z kolegami z klasy, woli porozmawiać z nauczycielami. Raz panie mnie wezwały, tłumacząc, że „dziwnie się zachowuje”. Obejrzała na komputerze film dla dorosłych i się tym przechwalała.

      W szkole obowiązuje kontrakt z dziećmi – polega on na tym, że Marta i inni uczniowie za każde dobre zachowanie, na przykład jak ładnie odrobią zadanie czy są grzeczni na lekcji, dostają żeton. Gdy uzbierają trzy, wymieniają je na symboliczną nagrodę. Najważniejsze, żeby nagrodę dostali od razu, nie za dwa dni czy za tydzień. Z kolei gdy coś zbroją, muszą oddać żeton. Kiedyś stosowaliśmy ten kontrakt z Piotrkiem w domu, ale Marta bardzo źle reagowała na odbieranie żetonów. Strasznie! Burzyła się, obiecywała, że już nie będzie, przysięgała, zaklinała się, więc dałam sobie spokój.

      Ale nauczycielka przekonała mnie, że w szkole kontrakt się super sprawdza. Uznałam, że może za szybko zrezygnowałam z tej umowy, teraz do niej wróciliśmy. Marta pyta mnie, ile zebrała żetonów, stara się dobrze zachowywać. Za trzy żetony może sobie kupić batonik albo gumę do żucia. Pewnie, że ma swoje wyskoki, ale doceniam jej postępy.

      Kiedy chodziłam na własną terapię, psycholog powiedział mi, że niektóre dzieci mają bardzo niskie ciśnienie i gdy chcą się pobudzić, robią się agresywne, zaczynają zaczepiać wszystkich wokół, żeby wywołać awanturę. Jak się nakręcą, to czują się lepiej.

      Widzę to często u mojej Marty. Gdy robi się śpiąca, zaczyna zaczepiać innych. Potrafi tak umilić życie, że szkoda gadać.

      Wrzeszczy na mnie: „Ty debilko, jesteś głupia!”.

      Do taty: „Jesteś pojebany!”.

      Do babci: „Spierdalaj!”.

      Żeby tylko znaleźć czuły punkt, dotknąć i zahaczyć, żeby zaczęła się afera. Tak jakby chciała nas sprowokować. A potem jest bardzo zadowolona.

      Cały czas się uczę. Marta jest dla mnie świetnym nauczycielem. Ma dopiero dziewięć lat, a potrafi powiedzieć coś tak, żeby strasznie zabolało. Odkrywa wszystkie moje czułe punkty i lęki i pokazuje mi je jak na tacy. Tylko że ja jestem słabym uczniem. Nie do końca umiem ją zrozumieć. Wiem, co to jest autyzm, wiem, jaka jest Marta, ale wciąż daję się wkręcać. Jej słowa mnie bolą. Nie potrafię reagować bez emocji. Trudno się do tego przyzwyczaić.

      Czuję wstyd. Żal. Wiem, że te dzieci takie są, to nie ich wina. Kiedyś zachowanie córki bolało mnie bardziej, teraz mniej, ale wciąż nie jest mi z tym łatwo.

      Gdy coś jest nie po jej myśli, od razu reaguje agresją. Krzyk, szarpanina, okładanie się pięściami po głowie. Czasami uderza rękami w ścianę. No i bije mnie i tatę. Ma wtedy takie przerażające maniakalne oczy. Jakby była opętana. Zupełnie nad sobą nie panuje.

      Potrafi wydrzeć się na mnie przy ludziach w sklepie: „Debilko, co ty sobie wyobrażasz! Kup mi to! Daj mi to!”. Ludzie patrzą, wiadomo. Próbuję się tym nie przejmować. Co mam zrobić? Przecież nic nie zrobię.

      Wciąż nie wiem, jak reagować na