Жизнь продолжается. Как живут люди с болезнью БАС. Александр Васильевич Жикин

момента я стала разбираться, что нас ждет с развитием болезни и как жить с этим дальше.

      Так, нужно записаться на прием к неврологу в поликлинике – вдруг она сможет вести маму. Кроме того, надо взять направление в РНПЦ ННХ.

      В поликлинике получилось весело. Долго, как обычно, сидели под кабинетом. Никто из людей в очереди не захотел маму пропустить вперед, хотя однозначно было видно, что ей тяжелее всех. К счастью, у нас с мамой было достаточно чувства юмора, чтобы благодушно ждать.

      На приеме врач-невролог, прочитав диагноз, сразу попросила маму выйти из кабинета, а мне было сказано таким тоном, будто я виновата в маминой болезни: «Вы знаете, что вас ждет? Она будет сидеть в инвалидной коляске, свесив голову, открыв рот и пуская слюни». Хорошо, что мама вышла. Сказанные слова, учитывая их резкость и интонацию, описывают идиота. А люди с БАС до конца жизни сохраняют интеллект, я это уже знала.

      Вернулась мама. Какие же рекомендации, что делать? «Хорошее питание, витамины. Если будет что-то болеть, сразу ехать в больницу. Ну, и покажитесь через полгода». Да, это точно не наш врач. Неужели это та самая доктор, которая ранее отправила маму в БПС с подозрением на инсульт? Ну, может быть, она слишком устала или испугалась? Сегодня мы почему-то оказались перед ней не конкретными людьми в драматичной болезненной ситуации, а безликим случаем болезни, ибо говорила она о нем так, как будто здесь все посторонние.

      Из воспоминаний Ларисы Борисенко: «Я помню ребят из скорой помощи, которые приехали с душой и сердцем. Такие внимательные участливые фельдшеры, еще не закончили обучение в медуниверситете. Сережа тогда уже был на аппарате НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких – прим. автора).

      А утром пришла врач из поликлиники. У меня на кровати все документы, все анализы разложены, чтобы найти сразу. Сережка лежит готовый: доктор же идет! Встречаю ее в дверях, выходящую из лифта. Она стразу и говорит: «Вот, пришла на вас посмотреть – за 27 лет стажа мне никто еще не попадался с БАС». Подошла просмотрела документы, что ее интересовало. Подняла один раз глаза на Сережу и ушла. Я села и думаю: зачем она приходила?».

      Взяли мы направление в РНПЦ ННХ. Оказалось, что надо еще пройти онколога. «Сползали» к онкологу – так мы с мамой теперь называли наши совместные перемещения. Конечно, визит к онкологу – чистая формальность, соблюдение инструкции. Ведь еще в больнице были сделаны все анализы. Зато отношение врача не было формальным. Это просто удивительно, как немного нужно человеку от врачей в ситуации, когда он знает, что болезнь неизлечима и будет прогрессировать: чтобы отношение было человечным, а внимание – искренним. И сразу на душе становилось легче и теплее от такой незатейливой психологической поддержки.

      На прием в РНПЦ ННХ записались после Рождества 2015 года. Забавно, что к этому моменту мы уже не ожидали, что новый врач-невролог скажет про болезнь что-то новое. Ну, назначит витамины и какие-нибудь симптоматические лекарства, действие которых практически незаметно,