Автор
Все книги издательства АвторЖизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом
Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.
Дъявольский ген
Оказалось, достаточно всего одного поколения медиков, чтобы полностью изменить взгляд на генетические заболевания. Когда-то они воспринимались как удар судьбы, а сейчас во многих случаях с ними можно справиться. Некоторые из них почти исчезли, как, например, талассемия, отступившая на Кипре благодаря определенным политическим мерам, или болезнь Тея–Сакса, все менее распространенная у евреев-ашкеназов. Случаи заболевания муковисцидозом также сократились. Генетические заболевания похожи на родовое проклятие, то появляющееся, то исчезающее от поколения к поколению. Они сильно отличаются от инфекционных болезней. Если вирусы и бактерии могут считаться внешними врагами, против которых можно и нужно бороться, то с генами дело обстоит по-другому: генетическое заболевание у вас внутри, это ваша неотъемлемая часть, дьявол во плоти. Медицинское вмешательство в наследственные заболевания необходимо с социальной точки зрения. Тут важен скорее антропологический, а не медицинский аспект, поскольку цель состоит не в исцелении больных, а в уменьшении влияния измененного гена на последующие поколения. Самые разные способы контроля генетических заболеваний подробно описаны в этой книге. Барух Морис Ассаэль (Александрия, Египет, род. в 1947 г.) работал в институте «Марио Негри», г. Милан, преподавал педиатрию в Миланском университете, был директором Центра муковисцидоза г. Верона. Автор многочисленных статей о педиатрии и инфектологии, опубликованных в международных научных изданиях, куратор «Словаря по вакцинации» (1994 г.), опубликовал такие работы, как «Чудесная прививка. Социальная история вакцинации» (1996 г.) и «Болезнь души. Эпилепсия» (совместно с Джулиано Аванцини, 1997 г.).
Кинезитерапия при муковисцидозе. День за днем
Брошюра создана для пациентов с муковисцидозом всех возрастов и доступным языком объясняет значимость регулярных занятий кинезитерапией и любыми видами физической активности. Красочные иллюстрации показывают, что спортом можно заниматься в любое время и с удовольствием. Для того, чтобы читатели смогли составить личный план тренировок и сохранять свое здоровье, в брошюре есть удобная таблица, которую можно распечатать и заполнять каждый день. Перевод брошюры на русский язык выполнен Благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее» . Научным редактором перевода и адаптации текста выступила Симонова Ольга Игоревна, д.м.н., профессор ФГАУ «НЦЗД» МЗ РФ. Автор иллюстраций – Ирина Паскольже. Благодарим всех, кто принимал участие в создании русскоязычной версии этой брошюры.
Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при муковисцидозе у младенцев, детей и взрослых
Уважаемые коллеги, При поддержке «Благотворительного Фонда Острова» переведены на русский язык и изданы "Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при муковисцидозе у младенцев, детей и взрослых". Редакторы перевода: [ul]Н. Ю. Каширская (д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр») Е. А. Рославцева (к.м.н. старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка ФГАУ «Национальный научно-практический центр здоровья детей» МЗ РФ).[/ul] Обоснование. Недостаточность питания часто сопровождает муковисцидоз (МВ) и может быть как егопризнаком, так и сопутствующей патологией. Нутритивный статус пациента тесно связан с функцией легких и выживаемостью, поэтому диетотерапия входит в стандарт лечения МВ. Рекомендации ESPEN, ESPGHAN и ECFS посвящены различным аспектам диетотерапии при МВ. Методы. Настоящие рекомендации разработаны международной междисциплинарной рабочей группой в соответствии с официально утвержденными стандартами. Уровень доказательности и сила рекомендаций определялись с помощью системы GRADE. Все утверждения обсуждались и экспертные оценки обрабатывались с помощью метода согласования «Дельфи» (Delphi). Затем утверждения рассматривались ESPGHAN и ECFS. Окончательное решение об утверждении рекомендации принимали члены ESPEN с помощью интернет-голосования.
История советских спецслужб 35
Последняя лекция вечерней школы Мемориала по истории советских спецслужб. Лекция началась со вступительного слова памяти Арсения Рогинского, скончавшегося утром того же дня, и потом Никита Петров ещё неоднократно вернётся к его фигуре как историка и основателя Мемориала, но центральной темой заключительной лекции стал 1991 год, провал путча и последние дни существования КГБ.
История советских спецслужб 33
КГБ в последние предперестроечные годы. Почему разгром диссидентского движения и закрытие «Хроники текущих событий» никак не решил проблему разложения идеологии? Почему 13-й отдел пятого управления КГБ, занимавшийся советскими неформалами, ничего не мог поделать с молодёжью восьмидесятых?
История советских спецслужб 31
На очередном занятии вечерней школы Мемориала Никита Петров рассказывал о спецслужбах периода «зрелого социализма», о переломе 82-го года, как кризисе ЦК, средний возраст членов которого перевалил за 70 лет, и с другой стороны – пике развития спецслужб послесталинского периода.
История советских спецслужб 30
На тридцатой лекции вечерней школы Мемориала Никита Петров рассказывал о том, как пятое управление КГБ пыталось компенсировать своей работой неполноту культурной изоляции СССР. Зачем срывать всесоюзный сезд хиппи? Почему «стиляги» вопринимались как идеологические враги? Об этом и других особенностях работы спецслужб в условиях смены поколений в советском обществе – в нашем новом подкасте.