Die Pest. Kent Heckenlively

15: Die Anhörung am 19. Dezember und Schadenersatz

       Kapitel 16: Der erste (und letzte) internationale Workshop über XMRV – und der berühmteste Virusjäger der Welt steigt ein in die hitzige Debatte

       Kapitel 17: Das Theater um die Bezeichnung und die „einmalige Rekombination“

       Kapitel 18: Gerechtigkeit nach Whittemore-Art

       Kapitel 19: Der Silverman-Fehler

       Kapitel 20: Die Lipkin-Studie

       Kapitel 21: Die Wiederentdeckung des XMRV?

       Danksagungen

       Referenzen

       Index

       Über die Autoren

      Vorwort

      Eine Krankheit, die der Wirtschaft ganzer Nationen schaden kann

      von Hillary Johnson

      Ihr Vortrag war der letzte an diesem Tag, und der Moderator gestattete eine letzte Frage. Ich erhob meine Hand. „Ist es wahr, dass Sie bei dieser Krankheit ein neues Pathogen entdeckt haben?“ Ein Gerücht war mir zu Ohren gekommen, aber meine Erwartungen konnten kaum geringer sein. Schweigen folgte, während Judy Mikovits die Seiten des Rednerpults ergriff, als ob sie ihre mögliche Antwort abwägen würde. „Ja“, sagte sie schließlich. Vereinzeltes Lachen ertönte im Saal, als ob sie gerade einen Scherz gemacht hätte. Nur ein Auditorium von Menschen, die seit sehr langer Zeit krank waren und die auch nur das geringste Wissen über die nervenaufreibende Geschichte ihrer Krankheit hatten, konnte so hoffnungslos sein, dass eine solche Behauptung als lächerlich betrachtet werden konnte. „Es ist kein neues Pathogen“, fuhr sie fort und senkte plötzlich ihre Stimme, sodass sie kaum hörbar war. „Aber es ist etwas Neues bei dieser Krankheit. Wir haben bei Science eine Publikation eingereicht“, fügte sie hinzu.

      Mit diesem faszinierenden wissenschaftlichen Rätsel endete die wissenschaftliche Konferenz, die jährlich von der britischen Vereinigung Invest in ME am One Birdcage Walk nahe dem britischen Parlament abgehalten wurde. Es war im Mai 2009. Meine Freundschaft und berufliche Verbindung mit Judy Mikovits begann. Sie konnte sich damals den Hexenkessel nicht vorstellen, in den zu geraten sie dabei war, das Auf und Ab und die erschreckenden Wendungen, die in diesem Buch beschrieben werden.

      Mit großer Anteilnahme habe ich im Verlauf der nächsten drei Jahre beobachtet und gehört, wie Mikovits von einem Höllenkreis in den nächsten zu springen schien, von Kritikern in einer Weise angezweifelt und verhöhnt, wie das nur wenigen Wissenschaftlern jemals geschehen wird. Am Ende würde ihr Verbrechen als Ketzerglauben erscheinen. Es war eine geheime Anklage, die jedem vorbehalten war, der es wagte, Beweise für eine virale Ursache, und schlimmer noch, für die Übertragbarkeit einer Krankheit zu liefern, die Regierungen auf allen Kontinenten seit drei Jahrzehnten mit einer widersprüchlichen Mischung von Erklärungen haben effektiv verschwinden lassen,– Erklärungen, von denen keine logisch war.

      Während ihre ausstehende Publikation noch redaktionell bearbeitet wurde, begann Mikovits das Kommando in einer Schlacht zu übernehmen, die oft als heiliger Krieg der Medizin bezeichnet wurde. Aber damals wurde die zwölfsilbige „Myalgische Enzephalomyelitis“, die verständlicherweise zu ME abgekürzt wurde, nie als eine normale Krankheit angesehen, und auch die Reaktion des Gesundheitswesens war niemals auch nur annähernd normal gewesen. Stattdessen wurde sie mit einer merkwürdigen Last von Bedeutungen beladen, ein Wort, das Susan Sonntag in ihrem berühmten Essay „Illness as Metaphor“ („Krankheit als Metapher“) verwendete. „Nichts ist strafender, als einer Krankheit eine Sinnhaftigkeit zuzuschreiben – und diese Sinnhaftigkeit ist ausnahmslos moralisch“, schrieb Sonntag. „Jede bedeutende Krankheit, deren ursächlicher Zusammenhang im Dunkeln liegt und für die es keine wirksame Behandlung gibt, neigt dazu, mit Bedeutung überfrachtet zu werden.“

      Seit ihrem pandemischen Auftreten in den späten 1970ern wurde ME als psychiatrische Störung von Menschen propagiert, die „schlechte Coping-Strategien [haben] oder eine Vorgeschichte von unerreichbaren Zielsetzungen“, wie ein Wissenschaftler der US-Regierung in einem einflussreichen Artikel im Jahr 1988 schrieb. „Letztendlich muss jede Hypothese über die Ursache der ME die Psychopathologie mit einbeziehen, von der sie begleitet wird und die ihr in manchen Fällen vorausgeht“, fügte er hinzu. Unterstützt von einer passiven Laienpresse haben Wissenschaftler der Regierung versucht, die Krankheit abzutun, indem sie den Betroffenen allerlei Schwächen und boshafte Motive zuschrieben. Zu dieser Liste gehörte, die Patienten würden simulieren und die Sozialsysteme betrügen, sie seien entweder Mitleid heischend oder Typ-A-Persönlichkeiten, die eines Tages einfach zusammenbrechen, oder Menschen, die etwas über die Krankheit gelesen hatten und sie „gerne haben wollten“. Die Centers for Disease Control (CDC) würden wahrscheinlich jeden Wettbewerb darüber gewinnen, welche der Einheiten der US-Regierung mehr getan hat, um über die Opfer herzuziehen und die Krankheit zu verharmlosen. Die CDC haben Aussagen von sich gegeben wie „Hysterie“, „Yuppie-Burnout“, eine genetisch bedingte „Unfähigkeit, mit Stress umzugehen“, eine Vorgeschichte von sexuellem Kindesmissbrauch, „Ärzte, die sich selbst in einen Rausch hineingearbeitet haben“, „geheime Absprachen zwischen Patienten und Ärzten“ und „eine Epidemie von Diagnosen“, um nur ein paar der unhaltbaren „Ursachen“ zu nennen, die in den vergangenen dreißig Jahren von ganz oben aufgetischt wurden.

      Mit jedem Jahr, das vergeht, verblasst die Erinnerung daran, wie plötzlich und wie aggressiv diese Krankheit in den späten 1970ern und frühen 1980ern besonders in großen Küstenstädten wie New York, Boston, Los Angeles und San Francisco auftauchte. Jeder, der nach, sagen wir mal, 1985 oder 1990 geboren ist, wird sich an keinen Zeitabschnitt im eigenen Leben erinnern können, in dem diese Geißel praktisch unbekannt war. Doch Mitte der 1980er-Jahre riefen besorgte Ärzte und verzweifelte Patienten immer wieder bei den Centers for Disease Control und den Gesundheitsämtern der großen Städte dieses Landes an, sodass sie in die Spitzenkategorie der Krankheiten rutschte, über die Anfragen eingingen. Am Ende übertrafen die Anrufe sowohl bei den CDC als auch bei den NIH die Anfragen über AIDS auf dem Höhepunkt der AIDS-Epidemie.

      Im Jahr 1988 traf sich eine kleine Gruppe besorgter Wissenschaftler und Kliniker in der Forschung in Newport, Rhode Island, um die Krankheit und ihre Ursachen zu diskutieren. Charles Carpenter, Medizinprofessor am Brown University Hospital, stellte fest: „Wir sehen hier etwas, das es in den Fünfzigern und Sechzigern nicht gab. Die meisten von uns haben den Eindruck, dass dies etwas Neues ist. Wenn es dies bereits in den Fünfzigern und Sechzigern gegeben hätte, dann wäre darüber etwas geschrieben worden, selbst wenn man es als psychiatrisch abgetan hätte. Aber es gibt nichts darüber in der Literatur. Und das lässt darauf schließen, es gibt ein vorherrschendes Agens, das diese Krankheit antreibt.“ Ein weiterer Arzt, Paul Cheney, stimmte zu. „Wie wäre es sonst möglich gewesen, diese Krankheit all die Jahre zu übersehen?“ fragte er. „Obwohl eine große Zahl der Patienten nur subtil und vielleicht nicht so schwer erkrankt ist, gibt es eine beträchtliche Zahl von Patienten, die wirklich unglaublich krank sind, und ich kann es einfach nicht glauben, dass die Medizin dies über Jahrzehnte oder Jahrtausende beobachtet – und übersehen – hat. Das ist zu offenkundig.“ Sechsundzwanzig Jahre, nachdem Carpenter und Cheney ihre Bedenken