ME/CFS erkennen und verstehen. Sibylle Reith

In the mind or in the brain?

      2.1 Die PACE-Studie - einflussreich, aber fragwürdig

      2.2 Deutschland: Leitlinie Müdigkeit

      2.2.1 Die aktuelle „Leitlinie Müdigkeit“

      2.2.2 International hat ein Umdenken stattgefunden

      2.3 ME/CFS und kognitive Verhaltenstherapie

      2.4 ME/CFS und Bewegungstherapie/GET

      2.5 Selbstmanagement bei ME/CFS

      Kapitel 3

      Die Versorgungs-Situation

      3.1 SOS - Handlungsbedarf in Deutschland

      3.1.1 Patienten-Organisationen

      3.2 Kinder und ME/CFS

      3.3 Fragen an den Rechtsanwalt

      Kapitel 4

      Aktuelle internationale Forschung

      4.1 ME/CFS relevante Forschung

      4.2 Warum ist die ME/CFS-Forschung so schwierig?

      4.3 ME/CFS und Stressforschung

      4.3.1 Was geschieht bei wahrnehmbarem Stress?

      4.3.2 Die Summenbelastung: wahrnehmbare und verborgene Stressoren

      4.3.3 Das Entzündungs-Syndrom

      4.3.4 ME/CFS und Stress

      4.3.5 Der Biochemische Teufelskreis

      4.4 Mastzell-Forschung

      4.5 Forschung in Deutschland

      4.6 Forschung in Norwegen

      4.6.1 Der Enzym-Komplex Pyruvat Dehydrogenase (PDH)

      4.7 EUROMENE

      4.8 Die Naviaux Studie: Mitochondrien in Not

      4.8.1 Mitochondrien

      4.8.2 Stoffwechselstörung KPU/HPU

      4.9 Die Open Medicine Foundation

      4.9.1 Genetik und Epigenetik

      4.10 ME/CFS und das Nervensystem

      4.11 Immunorgan Darm

      Kapitel 5

      Diagnostik und Therapie

      5.1 Diagnostik

      5.1.1 Diagnostische Optionen

      5.1.2 Fatigue, PEM oder PENE?

      5.1.3 Wie finde ich einen Behandler?

      5.1.4 Systemische Epimedizin

      5.2 Therapie

       Ausblick

       Nachwort

       Danke!

       Serviceseiten

      Anhang 1: Selbsthilfevereinigungen, Verbände, Gruppen, die die Anliegen von ME/CFS Betroffenen vertreten

      Anhang 2: Foren und Blogs

      Anhang 3: Broschüren und Bücher

      Anhang 4: Fortbildungen und Tagungen

      Anhang 5: Umweltmedizinische Verbände, Immundefekt-Ambulanz an der Charité Berlin

      Anhang 6: Labore für funktionelle Medizin/Spezifische Diagnostik bei Multisystem-Erkrankungen

      Anhang 7: Quellenverzeichnis

      VORWORT

      Das vorliegende Buch ist Band 1 der Reihe: MULTI SYSTEM-ERKRANKUNGEN - die medizinische Herausforderung unserer Zeit, die umfassend über diese vielschichtigen Krankheitsbilder informiert. Dazu später mehr.

      Die Idee des vorliegenden Buches ME/CFS erkennen und verstehen ist, kompakt und lesefreundlich den aktuellen Stand der Forschung einer Erkrankung zu schildern, die als Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic fatigue Syndrome oder unter der Abkürzung ME/CFS (aber auch unter vielen anderen Namen und Abkürzungen!) bekannt ist. Diese Idee umzusetzen war kein leichtes Unterfangen, denn jeder Aspekt dieser Erkrankung ist komplex: das fängt bei den Bezeichnungen an, geht über die unklare(n) Ursache(n), verwirrend uneindeutige Symptome und organische Auffälligkeiten bis hin zu heftigem Streit über die Verursachung und um angemessene Behandlungskonzepte. Unter diesen schwierigen Voraussetzungen war ständig abzuwägen, wie detailliert ein Sachverhalt dargestellt werden musste, um ihn nicht zu verzerren. Das Buch sollte gut lesbar und auch ohne medizinische/biochemische Grundkenntnisse verstehbar sein.

      Im deutschen Sprachbereich ist ME/CFS unter den Begriffen „Chronisches Erschöpfungs-“ oder „Chronisches Müdigkeits-Syndrom“ bekannt. Diese Bezeichnungen sind irreführend, denn nicht jeder, der stark erschöpft oder müde ist, leidet unter ME/CFS. Bevor Sie mehr über das komplizierte Krankheitsbild erfahren möchte ich einige Bemerkungen vorausschicken.

      Ein Buch für Patienten und Behandler

      Patienten und Behandler sind üblicherweise zwei Zielgruppen mit unterschiedlichen Voraussetzungen. Beim Thema ME/CFS vermischen sich die Gruppen häufig: nicht selten interessieren sich Forscher und Behandler für ME/CFS, weil sie selbst oder Angehörige betroffen sind. Umgekehrt sind typischerweise viele ME/CFS-Patienten sehr fachkundige Experten in eigener Sache. Gemeinsam ist beiden Gruppen, dass sie ME/CFS verstehen wollen und nach Lösungen für erfolgreiche Behandlungen suchen. Ich habe versucht, beiden Zielgruppen gerecht zu werden und hoffe, dass beide Lesergruppen, sowie Angehörige und Interessierte, profitieren werden. Vermutlich werden viele Leser eigene Erfahrungen mit jahrelangen diagnostischen Irrwegen, mit Teilerfolgen und Rückschlägen haben.

      Über Foren, Vereine oder Selbsthilfegruppen sind Patienten oft besser über aktuelle genetische oder metabolische (stoffwechselbezogene) ME/CFS-relevante Forschungsergebnisse informiert als die klassischen Haus- und Fachärzte. So kann es geschehen, dass Patienten sich untereinander z.B. über Mitochondrien-Medizin unterhalten, während Behandler weder im Studium noch in Fortbildungen über die Bedeutung dieser „Schaltstelle des Stoffwechsels“ ausreichend informiert wurden. Diese „Verkehrte Welt“ Situation ist einer der Gründe, warum dieses Buch zwei Zielgruppen hat. Und das ist auch einer der Gründe, warum dieses Buch nicht von einer medizinischen Koryphäe mit Doktortitel geschrieben wurde, sondern von einer ehemaligen Lehrerin, die selbst multisystemisch erkrankt ist.

      Patientenbeteiligung

      Im klinischen Alltag bilden Behandlungsansätze, die auf einer umfassenden Einbeziehung der Patienten basieren, (fachsprachlich: „Patienten-Empowerment“ und „Shared-Decision-Konzepte“) noch die Ausnahme. Je mehr Patienten über ihre eigene Erkrankung wissen, desto besser können sie ihre Gesundheitssituation beurteilen. Wissen macht Patienten (wieder) handlungsfähig. Durch das Wissen um medizinische Zusammenhänge können Patienten angebotene Untersuchungs- und Behandlungsoptionen besser nachvollziehen, bzw. einfordern oder auch ablehnen. Wissen ermöglicht, bei medizinischen Entscheidungen mitzuwirken. Das führt zu einer verbesserten Kooperation („Compliance“/Therapietreue) zwischen Behandler und Patient.

      Patientenkompetenz ist auch eine Frage der Ökonomie: je besser Patienten Bescheid wissen über das komplizierte Krankheitsgeschehen, desto gezielter und damit auch ökonomischer können sie, in Kooperation mit dem Behandler, handeln. Das ist wichtig, weil die meisten der ME/CFS-spezifischen Untersuchungen nicht zum Leistungsspektrum der gesetzlichen Krankenkassen (GKV) gehören und daher von den Patienten selbst bezahlt werden müssen.

      Und nicht zuletzt: Je mehr Informationen Patienten, Angehörige, Interessierte und Behandler über ME/CFS erhalten, desto relevanter können sie sich im gesundheitspolitischen Diskurs für bessere Rahmenbedingungen einsetzen. Dass die gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen für die Diagnostik und Behandlung derzeit völlig unzureichend bis diskriminierend sind, wird mehrfach