Без кожи. Алена Куратова

генетическим заболеванием, при котором кожа хрупкая и нежная, как на открытом, беззащитном сердце мамы. Мамы, которую брошенный в роддоме малыш тщетно ищет вот уже девять месяцев.

      Не щемит ли ваше сердце?

      31 октября 2010 года я увидела его глаза, и мой мир перевернулся с ног на голову. Тоха тогда ещё лежал в Люберецкой больнице. Фонды «Подари жизнь» и «Волонтёры в помощь детям-сиротам» занимались тем, чтобы перевести его оттуда и найти ему няню. Буллёзный эпидермолиз был тем диагнозом, про который никто ничего не знал, кроме нескольких человек в стране.

      Так много всего мне хотелось бы сказать, но скажу одно: «Я благодарна».

      Спасибо, мой мальчик, что был в моей жизни! С годами я всё больше понимаю, КТО ТЫ и ЗАЧЕМ приходил в этот мир.

ВОСЕМЬ ФАКТОВ, КОТОРЫЕ НУЖНО ЗНАТЬ О БУЛЛЁЗНОМ ЭПИДЕРМОЛИЗЕ

      1. Главные симптомы – пузыри и раны на коже, похожие на ожоги.

      2. Проявляется при рождении, редко – в первые дни или месяцы жизни.

      3. Полностью вылечить пока нельзя, но учёные всего мира ищут лекарство.

      4. Заболевание не заразно, оно генетическое и передаётся по наследству.

      5. Если в роду кто-то болел, на начальном этапе беременности можно провести пренатальную диагностику и определить, будет болен ребенок или нет.

      6. «Бабочки» могут вести полноценный образ жизни с помощью специальных перевязочных средств, которые защищают хрупкую кожу.

      7. Люди с буллёзным эпидермолизом нуждаются в помощи, материальной поддержке и общении.

      8. Как обратиться за помощью или помочь, можно узнать на сайте Фонда «Дети-бабочки»:

      Фонд «Дети-бабочки»

      www.deti-bela.ru

КАК ВСЁ НАЧИНАЛОСЬ

      Антон был зачат методом ЭКО. Он родился 16 января 2010 года в Люберцах у суррогатной мамы, в двойне. Его брат оказался здоровым, и родители забрали его домой. Антона оставили в роддоме. У него на многих участках тела не было кожи. Врачи подозревали серьёзное заболевание, но не могли поставить ему диагноз: тогда в России о буллёзном эпидермолизе почти ничего не знали.

      Первые десять месяцев своей жизни он лежал в больнице, где его и увидели волонтёры из Фонда «Подари жизнь». Антон был оперативно переведён в Городскую клиническую больницу № 17 в Солнцево – там было прекрасное паллиативное отделение.

      Моё знакомство с Антоном произошло в конце октября в ЖЖ[2]. Я плакала три дня. Увидела ссылку на группу, где писали про него и помощь ему. Там были сотни желающих помочь – приехать в больницу. Я собрала деньги и позвонила координатору волонтёров с вопросом: «Чем помочь Антону?»

      Мне, одной из немногих, каким-то чудом дали возможность что-то ему отвезти. Дальше всё сложилось так, что я возила к нему врачей, питание, специалистов, изучающих данное заболевание, медикаменты, которые привозили мне домой другие волонтёры. Вокруг стали появляться мамы с больными детьми-бабочками. Оказалось, что Антоша такой не один. И также рядом появилась Наташа. 20 декабря 2010 года нами было принято решение о регистрации Фонда.

      В январе мы – я, Наташа

2

«Живой Журнал», «ЖЖ» (англ. LiveJournal, LJ) – блог-платформа для ведения онлайн-дневников (блогов).