Какая удача. Уилл Литч

Мало того, что мне приходится справляться с этим каждый день. Так мне еще нужно помочь вам почувствовать себя лучше.

      Не суть. Я не случайно так долго не говорил вам о моем СМА – одна из многих причин, почему я предпочитаю общаться с людьми через компьютеры – такая коммуникация позволяет мне оттягивать Этот Самый Разговор как можно дольше, но не путайте это с мыслью, что мне не нравится отвечать на вопросы о моей болезни. Когда вы инвалид, страдаете ли вы СМА, парализованы или просто кто-то, пользующийся инвалидным креслом, причина вашей инвалидности, как я обнаружил, это последнее, о чем хотят спросить окружающие. Они спрашивают о погоде, местной спортивной франшизе, сегодняшней бурной политической обстановке, но они никогда, абсолютно никогда не спрашивают об этом. Вы можете завопить: «Эй, если нажать на эту кнопку, кресло превратится в Корвет, пожалуйста, нажмите на кнопку, вам лишь нужно НАЖАТЬ НА ЭТУ КНОПКУ!» прямо им в лицо, и они все равно попытаются сменить тему на обсуждение популярного видео с котом, играющим в шашки.

      Послушайте человека в инвалидном кресле: люди, которые не в кресле, не любят говорить о кресле. Они так беспокоятся, что скажут что-то не то, что они либо ничего не говорят, либо, что более вероятно… говорят что-то не то. Но это тоже ничего! Я люблю говорить о кресле! Мне нравится, когда люди спрашивают, как я себя чувствую. Мне нравится, когда люди не забывают, что в кресле живой человек.

      Я понимаю. Я знаю, некоторым из вас странно видеть кого-то в инвалидном кресле, кого-то, кто не может двигать конечностями, кто не контролирует ни один аспект своего тела, прямо перед собой. Вы к этому не привыкли и не знаете, что делать. У вас уходит мгновение просто на то, чтобы осознать увиденное, понять, через что может пройти человеческое тело, а затем требуется еще мгновение на обработку всех эмоций, которые вы ощущаете, грусть, сочувствие, ох, какое сочувствие, бедняжка, в каком мире мы живем, что такое могло случиться с ребенком, невинным ребенком, ох, как же это бесчеловечно, зачем существует страдание? Можно быстро усвоить – когда вся жизнь проходит в наблюдении за людьми, которые пытаются не таращиться и все равно это делают, а потом чувствуют себя виноватыми за это, отводят глаза и ведут себя так, будто это в порядке вещей – как улавливать вспышки человеческих эмоций на лицах новых людей. Это случается с каждым из вас, и, серьезно, это нормально. Ну, это ненормально, но я уже привык и научился вас не осуждать. Вы даже не понимаете, что это сделали, пока не сделаете. Я понимаю, это сложно осознать. Вы просто хотите пройтись, может, выпить пива и досмотреть игру «Фалконс», а потом вжух, вы обдумываете, какой невыносимо жестокой может быть жизнь на этой планете и думаете, как добрый и заботливый бог мог позволить человеку так глубоко страдать. Поверьте мне: я понимаю.

      Дело в том, что если мы будем двигаться дальше, если я буду вот так говорить с вами – а мне бы этого хотелось – нам, наверное, нужно разобраться с СМА прямо сейчас, с ходу. Я мог бы дать вам полное досье по болезни, что это, как ее получают, каково это, но я не смогу угадать