Автор
Все книги издательства АвторДолгая жизнь с муковисцидозом
«Долгая жизнь с муковисцидозом» – само название книги уже повод для радости. Действительно, в развитых странах число взрослых людей, больных МВ, в настоящее время превышает число детей с МВ. Большая благодарность Доминику Хаберту и Николасу Симмондсу за сведение всех материалов в одну книгу. Они провели большую работу по определению необходимых глав, затем выявили ключевых авторов и мотивировали их не только представить обзор базы литературных данных, но также поделиться с читателями своим личным опытом. Конечным результатом стала книга, которая представляет большой интерес и легко читается. Надеемся, что эта книга поможет привлечь внимание большего числа врачей, оказывающих медицинскую помощь взрослым, к проблеме МВ. При постоянно увеличивающемся числе взрослых с МВ во всех странах существует настоятельная необходимость подготовки молодых терапевтов – специалистов по комплексному лечению взрослых, больных муковисцидозом. Европейское общество муковисцидоза (ЕСFS) представляет книгу «Долгая жизнь с муковисцидозом» всем членам ЕСFS, широкому кругу специалистов, наблюдающих пациентов с муковисцидозом, а также самим пациентам и их близким. Крис Де Бек, д. м. н., профессор, президент Европейского общества муковисцидоза
Согласованные рекомендации Американского фонда кистозного фиброза (муковисцидоза) и Европейского общества кистозного фиброза по лечению микобактериоза у пациентов с кистозным фиброзом
Данное издание не является учебником по медицине. Все рекомендации должны быть согласованы с лечащим врачом. Нетуберкулезные микобактерии (НТМБ) представляют собой группу микроорганизмов, которая широко распространена в окружающей среде и может стать причиной развития хронической легочной инфекции особенно у пациентов с уже имеющимся воспалительными изменениями в легочной ткани, например, при муковисзидозе (МВ). Поражение легких, вызванное НТМБ, может представлять серьезную опасность для здоровья пациентов с МВ, однако на современном этапе диагностика и лечение микобактериозов не стандартизированы. В рамках работы над данной проблемой Американский фонд МВ (CFF) и Европейское общество МВ (ECFS) создали комиссию врачей-специалистов, целью которой стала разработка рекомендаций по скринингу, исследованию, диагностике и лечению поражений легких, вызванного НТМБ – микобактериозов – у пациентов с МВ. В работе комиссии приняли участие девятнадцать специалистов. Для составления рекомендаций был использован метод формулировки проблемы PICO (пациент/популяция – вмешательство – сравнение – исходы), а также систематические обзоры научной литературы по данной теме. Консенсус достигался путем проведения анонимного голосования среди членов комиссии, которым было предложено оценить каждое утверждение по шкале от 0 до 9, где 0 означал бы полное несогласие, а 9 – полное согласие с тем или иным утверждением. Если в результате 80% и более полученных ответов располагались на оценочной шкале между 7 и 9, то такой результат считался «положительным» согласием. Кроме того, комиссия представила результаты своей работы на суд профессионального сообщества специалистов по МВ в США и Европе и учла полученные отзывы при составлении итоговых рекомендаций. Для достижения 80% консенсуса между участниками комиссии по каждому пункту рекомендаций было проведено три тура голосования. Таким образом, удалось выработать ряд практически ориентированных, научно обоснованных рекомендаций для скрининга, исследования, диагностики и лечения НТМБ у пациентов с МВ, предложенных в качестве начальной ступени по оптимизации процесса ведения пациентов с МВ, осложненным микобакретиозом.
Пора за стол! Правильное питание при муковисцидозе
При муковисцидозе возникают проблемы с дыханием, а также с пищеварением и поддержанием нормального нутритивного статуса. Организм больного часто не может эффективно использовать энергию и пищевые вещества из продуктов питания. Поэтому важно с самого раннего возраста осознанно подходить к составлению рациона таким образом, чтобы избежать осложнений, связанных с недоеданием и/или отставанием в развитии. Правильно подобранное питание является определяющим фактором в борьбе с муковисцидозом. Хороший нутритивный статус помогает бороться с хроническим воспалением в бронхах и легких. Питаться полноценно, разнообразно и сбалансировано – вот ваша ежедневная задача! Жиры должны занимать значительное место в питании, но их потребление требует приема достаточного количества панкреатических ферментов. Эта книга освещает ключевые вопросы по питанию детей и подростков, страдающих муковисцидозом. Она предлагает также несколько практических советов.
Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды?
Познакомься с приключениями Робина и Пепса! Робин – маленький мальчик, который любит веселиться, лазать по деревьям и играть в футбол. Пепс – попугай, его друг. Робин хочет стать большим и сильным. Он говорит себе: «Если я буду хорошо кушать, у меня это получится!» Но не все так просто, потому что у него муковисцидоз. Муковисцидоз – это болезнь, которая присутствует с рождения. Из-за нее не все органы работают правильно во время переваривания пищи. Организм не может измельчить ее на маленькие кусочки. Поэтому каждый раз, когда Робин ест, он должен принимать ферменты. А Пепс – очень любопытный попугай. Он всегда хочет знать, что происходит и почему. Он задает Робину кучу вопросов: почему он плохо переваривает пищу, почему он должен принимать вместе с едой капсулы (ферменты)? Ты готов вместе Робином помочь Пепсу найти ответы на все эти вопросы? Эта небольшая книжка подготовлена Бельгийской Ассоциацией муковисцидоза в сотрудничестве с диетологами медицинских центров по муковисцидозу. Ее цель – научить детей с муковисцидозом понимать, что происходит у них в животике в момент переваривания и как ферменты помогут им лучше усвоить пищу.
Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом
Жаклин Ноордхук – мать троих детей. Ее старшая дочь (1991 года рождения) и младший сын (1998 года рождения) совершенно здоровы. А у ее сына Лукаса, который родился в 1995 году, был диагностирован муковисцидоз. В течение 18 лет Жаклин вела колонку, в которой рассказывала о Лукасе и остальных членах своей семьи. История жизни мальчика, больного муковисцидозом, отражена в шестидесяти шести рассказах.
Дъявольский ген
Оказалось, достаточно всего одного поколения медиков, чтобы полностью изменить взгляд на генетические заболевания. Когда-то они воспринимались как удар судьбы, а сейчас во многих случаях с ними можно справиться. Некоторые из них почти исчезли, как, например, талассемия, отступившая на Кипре благодаря определенным политическим мерам, или болезнь Тея–Сакса, все менее распространенная у евреев-ашкеназов. Случаи заболевания муковисцидозом также сократились. Генетические заболевания похожи на родовое проклятие, то появляющееся, то исчезающее от поколения к поколению. Они сильно отличаются от инфекционных болезней. Если вирусы и бактерии могут считаться внешними врагами, против которых можно и нужно бороться, то с генами дело обстоит по-другому: генетическое заболевание у вас внутри, это ваша неотъемлемая часть, дьявол во плоти. Медицинское вмешательство в наследственные заболевания необходимо с социальной точки зрения. Тут важен скорее антропологический, а не медицинский аспект, поскольку цель состоит не в исцелении больных, а в уменьшении влияния измененного гена на последующие поколения. Самые разные способы контроля генетических заболеваний подробно описаны в этой книге. Барух Морис Ассаэль (Александрия, Египет, род. в 1947 г.) работал в институте «Марио Негри», г. Милан, преподавал педиатрию в Миланском университете, был директором Центра муковисцидоза г. Верона. Автор многочисленных статей о педиатрии и инфектологии, опубликованных в международных научных изданиях, куратор «Словаря по вакцинации» (1994 г.), опубликовал такие работы, как «Чудесная прививка. Социальная история вакцинации» (1996 г.) и «Болезнь души. Эпилепсия» (совместно с Джулиано Аванцини, 1997 г.).
Кинезитерапия при муковисцидозе. День за днем
Брошюра создана для пациентов с муковисцидозом всех возрастов и доступным языком объясняет значимость регулярных занятий кинезитерапией и любыми видами физической активности. Красочные иллюстрации показывают, что спортом можно заниматься в любое время и с удовольствием. Для того, чтобы читатели смогли составить личный план тренировок и сохранять свое здоровье, в брошюре есть удобная таблица, которую можно распечатать и заполнять каждый день. Перевод брошюры на русский язык выполнен Благотворительным сообществом переводчиков «Настоящее будущее» . Научным редактором перевода и адаптации текста выступила Симонова Ольга Игоревна, д.м.н., профессор ФГАУ «НЦЗД» МЗ РФ. Автор иллюстраций – Ирина Паскольже. Благодарим всех, кто принимал участие в создании русскоязычной версии этой брошюры.
Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при муковисцидозе у младенцев, детей и взрослых
Уважаемые коллеги, При поддержке «Благотворительного Фонда Острова» переведены на русский язык и изданы "Рекомендации ESPEN-ESPGHAN-ECFS по диетотерапии при муковисцидозе у младенцев, детей и взрослых". Редакторы перевода: [ul]Н. Ю. Каширская (д.м.н., профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ «Медико-генетический научный центр») Е. А. Рославцева (к.м.н. старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка ФГАУ «Национальный научно-практический центр здоровья детей» МЗ РФ).[/ul] Обоснование. Недостаточность питания часто сопровождает муковисцидоз (МВ) и может быть как егопризнаком, так и сопутствующей патологией. Нутритивный статус пациента тесно связан с функцией легких и выживаемостью, поэтому диетотерапия входит в стандарт лечения МВ. Рекомендации ESPEN, ESPGHAN и ECFS посвящены различным аспектам диетотерапии при МВ. Методы. Настоящие рекомендации разработаны международной междисциплинарной рабочей группой в соответствии с официально утвержденными стандартами. Уровень доказательности и сила рекомендаций определялись с помощью системы GRADE. Все утверждения обсуждались и экспертные оценки обрабатывались с помощью метода согласования «Дельфи» (Delphi). Затем утверждения рассматривались ESPGHAN и ECFS. Окончательное решение об утверждении рекомендации принимали члены ESPEN с помощью интернет-голосования.
История советских спецслужб 35
Последняя лекция вечерней школы Мемориала по истории советских спецслужб. Лекция началась со вступительного слова памяти Арсения Рогинского, скончавшегося утром того же дня, и потом Никита Петров ещё неоднократно вернётся к его фигуре как историка и основателя Мемориала, но центральной темой заключительной лекции стал 1991 год, провал путча и последние дни существования КГБ.
