Они видят солнце. Анна Владимировна Фадеева

шками и девчонками, которым по какойто причине Бог выдал билет в незрячую жизнь.

      Разные у них судьбы, разные характеры, но всех их объединила одна особенность – они не видят.

      Так случилось в моей жизни, что в тридцать лет я потеряла зрение и, размышляя об этом сегодня, все больше убеждаюсь, что это должно было случиться, чтобы я стала проводником на начальном отрезке жизненного пути Насти и Вари, Софьи и Андрея, Ивана и Виолетты, Оксаны и Антошки и многих других детей. С некоторыми из них я еще работаю, а за судьбой других слежу. Мне несложно стоять с незрячим ребенком на одной ступени и быть ему в первую очередь другом, а уже потом учителем и наставником. Дети, зная, что я тоже не вижу, задают мне вопросы, на которые родители порой не могут ответить. Мои подопечные, разъехавшиеся по другим городам, звонят и рассказывают о своей жизни – это еще раз подтверждает, что мы в первую очередь друзья!

      На страницах книги я делюсь историями детей с разными причинами потери зрения. Это своего рода итог десятилетней работы. В ней я не только описываю заболевание, по причине которого ребенок ослеп, но и рассказываю, чем можно заниматься с таким ребенком, какие использовать приемы для развития слуха, моторики пальцев рук, умения ориентироваться в пространстве, а также делюсь опытом улучшения развития памяти, образного мышления, диалоговой речи и не только. Все игры и игрушки, а также развивающий дидактический материал можно использовать при работе с ребенком в домашних условиях.

      Хрупкая девочка

      с сильным характером

      Редкое генетическое заболевание остеопетроз нарушает не только работу опорнодвигательного аппарата, но и приводит к потере зрения. О том, как помочь ребенку развиваться, какие использовать игры и упражнения, пойдет речь в этой главе.

      Как зовут твою маму?

      Как зовут твою маму… – тихо повторяет Алена. Ее невесомое тело и тоненькие косички вызывают желание прижать к себе, но мне страшно, такой хрупкой кажется эта малышка.

      Сейчас мы будем собирать пирамиду, – говорю я.

      Пирамиду, – повторяет Алена и тянет ручки, чтобы ее взять. Она знает, что у этой игрушки есть палочка и колечки, которые нужно насаживать. И девочка старается – надевает колечки. Не все пока у нее получается, и диски ложатся в произвольном порядке.

      У Алены мраморная болезнь или болезнь АльберсШёнберга, относящаяся к группе редких генетических заболеваний, характеризующаяся диффузным уплотнением костей скелета, их ломкостью. Точный механизм заболевания до сих пор неизвестен. Избыточная костная ткань может сдавливать окружающие нервные стволы, в том числе зрительные и слуховые, приводя к слепоте и глухоте.

      В семье Алена – второй ребенок, но она должна была быть третьей.

      Когда родилась маленькая Алина, никто и подозревать не мог, что нарушение зрения у нее связано с этой коварной болезнью. У девочки было плохое зрение, и родители возили ее в известную клинику на лечение. Однажды, будучи на офтальмологической реабилитации, ребенок получил перелом, когда она просто споткнулась и подвернула ногу. Вернувшись домой, мама повела дочь в поликлинику. Врач, осматривавший Алину и изучавший рентгеновские снимки, заподозрил у девочки мраморную болезнь. На рентгенографии этот патологический процесс проявляется в виде «непривычно прозрачных костей». Остеосклероз хоть и провоцирует уплотнение костной ткани, у людей, страдающих этим недугом, все равно наблюдаются переломы изза чрезмерной хрупкости костей. Сращивание при остеосклерозе обычно происходит нормально, но часто врачи наблюдают замедление процессов консолидации костномозгового канала. Как показали снимки, у ребенка множественные переломы, которые сами со временем срастались. Часто у нас срабатывает защитная реакция, когда мы стараемся отогнать от себя плохие мысли, то же испытала мама Алины. Изучая информацию в интернете, она сравнивала симптомы и внушала себе, что у ее дочки все не так.

      А на что нужно обратить внимание? Основные симптомы следующие: несвоевременное прорезывание молочных зубов; кариес, поражающий эмаль зубов еще в детском возрасте; замедление физического развития малыша; водянка головного мозга; чрезмерно быстрая утомляемость при малых физических нагрузках; болевые ощущения в ногах и руках после занятий спортом. Также на мраморную болезнь могут указывать различные деформации скелета, которые доктора определяют как патологические: грудной клетки, черепной коробки и позвоночника.

      Маму успокоил генетик, который предположил, что, скорее всего, его коллега ошибся и, чем

      ходить по врачам и искать несуществующие болезни, лучше заняться реабилитацией ребенка. И родители занимались. Даже поставили девочке пластины для выравнивания зубов и уже собирались ехать на очередную реабилитацию, как вдруг дочке резко стало плохо, и она скончалась.

      Когда родилась Алена, мама уже по внешним признакам ребенка поняла, что у девочки то же заболевание и без пересадки костного мозга не обойтись. К тому времени эту процедуру стали активно проводить в Национальном медицинском исследовательском центре имени В. А. Алмазова. Это крупнейшее научнолечебное учреждение Российской