10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать. Эллен Нотбом

Ваша дочь безрассудна – или любит приключения и новый опыт? Ваша дочь помешана на аккуратности – или у нее великолепные организационные навыки? Ваш сын забрасывает вас бесконечными вопросами – или же он с любопытством относится к окружающему миру, а также одарен стойкостью и упорством? Почему мы пытаемся как-то «починить» навязчивые повторения, но при этом восхищаемся настойчивостью[2]?

      Путешествие моей семьи по аутистическому спектру началось с добродушного, но бессловесного ребенка, у которого внезапно случались катастрофические взрывы эмоций. Он уходил со многих занятий, зажимая уши руками. Он носил одежду только тогда, когда этого требовали нормы общества, и не чувствовал боль и холод так, как «полагается».

      Команда раннего реагирования из государственной школы еще в три года определила, что у Брайса аутизм. Я прошла через все пять стадий принятия неизбежного за время первой встречи со специалистами. За два года до этого у моего старшего сына Коннора диагностировали синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Я уже знала и о терапии, и о трудностях с социализацией, и о постоянной бдительности – и о постоянном утомлении.

      Лучшей мотивацией для меня стал страх. Я не могла вынести даже мысли о том, какой будет судьба повзрослевшего Брайса, если я не подготовлю его к жизни в мире, где не всегда буду рядом с ним. Я не могла прогнать из головы слова вроде «тюрьма» или «бездомный». Даже на наносекунду мне не приходило в голову, что я должна отдать его будущее в руки профессионалов, и уж тем более я не задумывалась об эфемерной идее, что он «просто перерастет» свой аутизм. Эти мысли заставляли меня вставать с постели каждое утро и делать то, что я делала.

      Перенесемся на несколько лет вперед, к началу XXI века. На школьном собрании милые первоклашки один за другим выходили к микрофону и отвечали на вопрос: «Кем вы хотите стать в новом тысячелетии?» Многие отвечали: «Футбольной звездой!» Или: «Поп-певцом!» Или: «Автогонщиком!» Или художником-мультипликатором, ветеринаром, пожарным…

      Брайс тщательно обдумал вопрос.

      – Думаю, я просто хочу стать взрослым.

      Раздались аплодисменты, затем медленно заговорил директор:

      – Мир был бы намного лучшим местом, – сказал он, – если бы больше людей стремились к тому же, к чему и Брайс.

      Вот краткое изложение того, что – я точно знаю – является правдой: аутизм вашего ребенка не означает, что он, вы и ваша семья не сможете вести полноценную, радостную, осмысленную жизнь. Возможно, вы боитесь, но верьте в то, что я говорю, – с одной оговоркой. То, насколько полной будет жизнь (и наша, и наших детей), зависит от того выбора, что мы делаем для них и ради них. В запоминающемся пассаже из романа Норы Эфрон «Изжога» главная героиня, Рейчел Самстат, говорит: «Когда твоя мечта разлетается на миллион кусочков, у тебя есть выбор. Либо держаться за эту мечту, что невыносимо, либо уйти и найти себе другую мечту».

      Мы выбираем.

      Если вы читаете

2

В английском языке схожее звучание имеют глаголы perseverate – беспрестанно, настойчиво повторять что-то (симптом, характерный для людей с аутизмом – будь то повторение звуков или движений) и persevere – упорно добиваться. – Прим науч. ред.